Het wordt nu steeds duidelijker dat Noa wat mankeert. Noa wordt steeds moeier en komt in gewicht aan en vooral... Ze is Noa niet meer. Ze lacht niet meer, speelt niet meer met vriendinnen, heeft nergens zin in, heeft last van de warmte etc.... Maar aan wilskracht ontbreekt er niets. Ze heeft een enorme doorzettingsvermogen. Ondanks alles loopt ze toch mee met de 10km van de avondvierdaagse. Een totale uiputtingsslag voor haar. Dag 1 vermoeiend, dag twee slaat ze over te vermoeid en spierpijn, dag drie wilde ze persé meelopen met de 10 km. "Nee mam, ik wil met mijn groep meelopen en niet met jou en jesse de 5km!" Oke. Gelukkig is er een rolstoel aanwezig die door onderhand de hele groep gebruikt wordt en als ze daar niet inzit dan wordt ze mee gesleept door de begeleiding. ( dank nog daarvoor) Maar ze wil dan ook zo graag. Uiteindelijk krijgt ze haar medaille, maar we gaan ook weer bij de artsen langs. Je moet ff doordrukken, maar dan hebben ze ineens wel tijd voor je ;-)) En wat blijkt: Noa haar schildklier functioneerd niet meer. Ook de schildklier wordt nml aangestuurd door de hypofyse. Ze start met medicijnen en we zien haar weer veranderen in de vrolijke Noa. Gelukkig. Wat een bikkel is ze toch!
Ondertussen 27 mei, gaat Noa ook weer voor een MRI. De 3 maanden zijn nog niet helemaal voorbij. Wat achteraf gelukkig blijkt.
Uit de uitslag blijkt dat het "ruimte innemend proces"duidelijk is gegroeid. Na veel overleg besluiten ze dat er evt een biopt genomen moet worden van de hypofyse. Aangezien de hypofyse zeer klein is en de kans op schade aan gezond weefsel groter is dan dat je wat ontdekt. Doen ze deze ingreep liever niet. Er wordt besloten tot een ruggeprik. Hieruit kunnen ze bepalen of ze wat in het hersenvocht kunnen vinden. En ja er wordt wel wat gevonden, maar niet genoeg. Er wordt een hormoon gevonden in het hersenvocht wat er niet hoort te zitten, maar dan in zo'n lage concentratie dat het weer vaag blijft. De waarde is nml 6 en pas bij een waarde van 50 heb je zekerheid. We worden dus doorgestuurd naar het AMC, waar de ruggeprik nog een keer wordt herhaald. Ook bij deze punctie is de waarde niet gestegen. Er wordt dus overgegaan op plan B. Een biopt wordt gepland.
donderdag 30 juni 2011
30 juni 2011
Weer een kleine update. Maandag de 11e zullen ze t biopt gaan doen. Hoe en wat weten we nog steeds niet. We hebben nml nog steeds geen arts gesproken. Wat we wel weten is dat ze t doen in t WKZ.
Noa is erg verdrietig, want de vakantie naar t sprookjesbos, waar ze al heel lang naar uit heeft gekeken gaat niet door. Ivm de datum v t biopt.
Vrijdag de 8e moet ze een dagje naar t zkh. Dan mag ze weer weg en moet zondagavond terug komen om 19u. Hoe lang ze moet blijven... Geen idee.
Voor zover de info..
Noa is erg verdrietig, want de vakantie naar t sprookjesbos, waar ze al heel lang naar uit heeft gekeken gaat niet door. Ivm de datum v t biopt.
Vrijdag de 8e moet ze een dagje naar t zkh. Dan mag ze weer weg en moet zondagavond terug komen om 19u. Hoe lang ze moet blijven... Geen idee.
Voor zover de info..
donderdag 16 juni 2011
16 juni 2011
Vandaag tweede ruggeprik gehad. Dit keer onder algehele narcose. Met kapje. Dit betekende dat ze v te voren geen infuus hoefde, dit tot opluchting v Noa. Alles ging zonder problemen. De uitslag is ws maandag. Dus dat blijft nog even spannend.
vrijdag 10 juni 2011
10 juni 2011
Vandaag om 18u mochten we eindelijk naar huis.
Noa is gestart met hydrocortison. Dit omdat ze dit stress hormoon niet zelf aanmaakt. Dit zal er voor zorgen dat ze zich een stuk fitter zal gaan voelen. Het is even ingewikkeld, het is ook voor altijd, maar goed mee te leven.
Het stress hormoon wordt ook aangestuurd maar we kunnen nu aannemen dat de voorkant vd hypofyse niet meer functioneert. Hier worden 4 hormonen aangemaakt. Het anti plas en groei hormoon. Waarvan wij al wisten dat t t niet meer deed. Het stress hormoon dus en t puberteits hormoon( maar voor deze is ze nog te jong) gelukkig.
Vandaag is ze nog maar weer voor een MRI geweest. Dit x v haar wervelkolom. Dit omdat de reflexen v haar benen niet gelijk waren. Li en rechts, maar gelukkig kwam al snel de uitslag dat daar niks te zien was.
Voor nu is ze lekker thuis. Woensdag om 14 wordt ze weer opgenomen in t AMC. En donderdag gaat ze dan weer voor een punctie. Vanaf dan is t weer afwachten wat t resultaat is en dus ook verder beleid.
Noa ondergaat alles en laat zich niet gek maken. Behalve als ze bloed moet prikken. Maar natuurlijk hebben we wel extra begeleiding aangevraagd voor ons allemaal.
Voor nu zijn ze dit weekend lekker bij hun vader. En doen we ff lekker rustig aan. De tel gaat uit en ff rust.
Voor zover weer de update.
Noa is gestart met hydrocortison. Dit omdat ze dit stress hormoon niet zelf aanmaakt. Dit zal er voor zorgen dat ze zich een stuk fitter zal gaan voelen. Het is even ingewikkeld, het is ook voor altijd, maar goed mee te leven.
Het stress hormoon wordt ook aangestuurd maar we kunnen nu aannemen dat de voorkant vd hypofyse niet meer functioneert. Hier worden 4 hormonen aangemaakt. Het anti plas en groei hormoon. Waarvan wij al wisten dat t t niet meer deed. Het stress hormoon dus en t puberteits hormoon( maar voor deze is ze nog te jong) gelukkig.
Vandaag is ze nog maar weer voor een MRI geweest. Dit x v haar wervelkolom. Dit omdat de reflexen v haar benen niet gelijk waren. Li en rechts, maar gelukkig kwam al snel de uitslag dat daar niks te zien was.
Voor nu is ze lekker thuis. Woensdag om 14 wordt ze weer opgenomen in t AMC. En donderdag gaat ze dan weer voor een punctie. Vanaf dan is t weer afwachten wat t resultaat is en dus ook verder beleid.
Noa ondergaat alles en laat zich niet gek maken. Behalve als ze bloed moet prikken. Maar natuurlijk hebben we wel extra begeleiding aangevraagd voor ons allemaal.
Voor nu zijn ze dit weekend lekker bij hun vader. En doen we ff lekker rustig aan. De tel gaat uit en ff rust.
Voor zover weer de update.
donderdag 9 juni 2011
9 juni 2011
Hoi allemaal,
Weer even een update. Niet zo'n leuke dit keer.
Noa is woensdag de 8e voor een lumbaalpunctie geweest. Hieruit blijkt dat er een hormoon aanwezig is in haar liquor. ( hersen vocht) weliswaar in een hoeveelheid die te weinig is om te starten met een behandeling en om met zekerheid te kunnen zeggen wat t is. Vanaf een waarde v 50 is er duidelijkheid. Bij Noa was dat 6.
Er zijn 3 mogelijkheden.
1 het is toch langerhals cel histiocytose (LCH)
2 het is een hormoon afscheidende tumor
3 het is een niet hormoon afscheidende tumor
Alle drie hebben een verschillende vorm v behandeling, maar alle drie komen aan op bestraling en chemotherapie
Donderdag de 16e gaat ze opnieuw voor een lumbaal punctie. Als de waarde v 6 enorm gestegen is weten we dat we met nr 2 te maken hebben.
Zoniet dan zal er een biopt genomen moeten worden, dmv een operatie van bovenaf haar hoofd met de nodige risico's. Wat de risico's daar precies v zijn weten we nog niet. Pas dan kunnen we met zekerheid zeggen wat het is en zal er begonnen kunnen worden met een zware behandeling.
Voor nu blijkt ook haar schildklier langzaam te functioneren. Dit komt ook doordat de hypofyse dit niet goed meer aanstuurt. Dus zal deze functie met medicijnen overgenomen moeten worden. De klachten die ze hiervan heeft is vermoeidheid en toename in gewicht. Gewichtstoename komt ook doordat ze niet groeit. Groeihormonen komen pas weer aan de orde als ze een jaar uitbehandeld is. Voorlopig dus niet.
We zijn na een nacht slapen in het WKZ doorverwezen naar t AMC. Daar zullen ze de behandeling vanaf nu overnemen. Vanaf woensdag de 15e zal ze daar weer opnieuw opgenomen worden.
Voor zover de update.
Zoals ik al zei: niet zo'n leuke, maar we proberen er toch zo pos mogelijk in te staan. Noa voelt zich goed en is een sterke meid. En met z'n allen gaan we de strijd aan.
Weer even een update. Niet zo'n leuke dit keer.
Noa is woensdag de 8e voor een lumbaalpunctie geweest. Hieruit blijkt dat er een hormoon aanwezig is in haar liquor. ( hersen vocht) weliswaar in een hoeveelheid die te weinig is om te starten met een behandeling en om met zekerheid te kunnen zeggen wat t is. Vanaf een waarde v 50 is er duidelijkheid. Bij Noa was dat 6.
Er zijn 3 mogelijkheden.
1 het is toch langerhals cel histiocytose (LCH)
2 het is een hormoon afscheidende tumor
3 het is een niet hormoon afscheidende tumor
Alle drie hebben een verschillende vorm v behandeling, maar alle drie komen aan op bestraling en chemotherapie
Donderdag de 16e gaat ze opnieuw voor een lumbaal punctie. Als de waarde v 6 enorm gestegen is weten we dat we met nr 2 te maken hebben.
Zoniet dan zal er een biopt genomen moeten worden, dmv een operatie van bovenaf haar hoofd met de nodige risico's. Wat de risico's daar precies v zijn weten we nog niet. Pas dan kunnen we met zekerheid zeggen wat het is en zal er begonnen kunnen worden met een zware behandeling.
Voor nu blijkt ook haar schildklier langzaam te functioneren. Dit komt ook doordat de hypofyse dit niet goed meer aanstuurt. Dus zal deze functie met medicijnen overgenomen moeten worden. De klachten die ze hiervan heeft is vermoeidheid en toename in gewicht. Gewichtstoename komt ook doordat ze niet groeit. Groeihormonen komen pas weer aan de orde als ze een jaar uitbehandeld is. Voorlopig dus niet.
We zijn na een nacht slapen in het WKZ doorverwezen naar t AMC. Daar zullen ze de behandeling vanaf nu overnemen. Vanaf woensdag de 15e zal ze daar weer opnieuw opgenomen worden.
Voor zover de update.
Zoals ik al zei: niet zo'n leuke, maar we proberen er toch zo pos mogelijk in te staan. Noa voelt zich goed en is een sterke meid. En met z'n allen gaan we de strijd aan.
Abonneren op:
Posts (Atom)