Het onstaan van de naam: "meisje Noa"



In augustus 2010 gaan we voor het eerst naar de huisarts. Zij stuurt ons door naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis wordt ze al snel verdacht van een zeldzame aandoening. Iets wat meteen aangegrepen wordt als lesmateriaal. We zullen op de voet gevolgd worden. Dit gaat natuurlijk gedeeltelijk anoniem en al gauw ontstaat de naam "meisje Noa" Vandaar dat wij dit nu ook gebruiken voor onze blog. Eindelijk werd dit jaar (2011) duidelijk dat Noa een hersentumor heeft bij haar hypofyse. Inmiddels is ze al behandeld met chemotherapie, met goed resultaat. De tumor is weg! Ook de nabestraling zit erop. De controle MRI is gemaakt 10 feb 2012 en daar uit blijkt dat er geen rest tumoren zijn. Feest!! Wat een opluchting. Grote stap gemaakt... Echter nog een lange weg te gaan....
Inmiddels zijn we een jaar schoon verder. 23-12-'12 Groot feest!! Nu inm 01-03-'13 gestart met de groeihormonen. Kom maar op met die centimeters....



zondag 31 juli 2011

31 juli 2011

Jippieeeee!!
Noa zit weer wat op. Heeft weer praatjes en eet en drinkt weer. Oogjes kunnen weer open. Gezicht is nog iets opgezwollen, maar t gaat een stuk beter.
Blijkbaar was haar natrium te laag. Ze hield teveel vocht vast. Nadat ze dat aangepakt hebben en haar extra med gegeven te hebben. Gaat t sinds gisterenmiddag weer een stuk beter.
Hoe t verder verloopt nog geen idee. Ws blijven we hier nog tot woensdag. Dan krijgen we ook de uitslag en plan v verdere aanpak. Maar voor nu zijn we blij dat t weer een stuk beter gaat!!!!

dinsdag 26 juli 2011

26 juli 2011 biopt

Operatie is goed gegaan. Blijkt toch meer vanuit de oogzenuw te komen. Ze is goed helder. Ziet goed. Nog wel pijn en hoop slangen. Nu opknappen en uitslag afwachten. Duurt zeker een week.

27 juli
Noa heeft een goeie nacht gehad. Ze is nog erg moe en haar gezicht is
pijnlijk opgezwollen, maar t is een sterke meid!
Als t goed is, mag ze zo weer naar haar oude afd dolfijn.
De uitslag laat nog dik een week opzicht wachten.

vrijdag 1 juli 2011

1 juli 2011

En net als je denkt wat meer te weten..... Wordt t afgebeld! Grrr.... Door de planning.
En toen ben ik boos geworden. En nog geen kwartier later.... jawel hoor, dan toch een arts aan de telefoon. Jammer alleen dat ik net in de auto zat. Voicemail dus. Hij belt later terug.
En inderdaad.
T wordt nu de 26e. De arts legt van alles uit over de gang v zaken tot nu toe. En bied zijn excuses aan voor de communicatie. Maar drukt me op mijn hart dat hij echt druk met haar bezig is geweest en allerlei mogelijkheden heeft afgewogen. Maar de ingreep vergt veel tijd en kundig personeel.
Wat de bedoeling is, is t volgende. Ze gaan een klein driehoekje schedel lichten net boven de haargrens boven haar rechter oog. Dan gaan ze naar de hypofyse en nemen daar zoveel mogelijk weefsel weg. T driehoekje wordt weer terug geplaatst en zal weer genezen. Ze gaat als alles goed verloopt 1 nachtje naar de intensive care afdeling en daarna naar de verpleegafdeling. Uiteindelijk zal t herstel ong een week duren. Er zijn natuurlijk ook risico's aan verbonden. Naast bloedingen en ontstekingen zit de hypofyse dicht bij de oogzenuw. Er bestaat een klein risico dat haar zicht tijdelijk of helemaal aangetast zal zijn. Maar daar gaan we natuurlijk allemaal niet vanuit!!!
Dit is dus de info die we nu hebben. Over twee weken gaan we langs bij de arts. En voor 99% staat de datum nu vast.
Voordeel van dit alles is dat ze toch gewoon een weekje met haar vader naar de sprookjescamping kan. En daar is ze heeeeeeel blij mee.
Ik onderga bijna een zenuwinzinking, maar na t gesprek met de arts ben ik weer wat gerust gesteld.
Ik doe ff rustig aan. Heb weinig ruimte om te socialisen ... Maar t gaat goed met me hoor. Ik heb rust om me heen en daar voel ik me t beste bij.
Zodra ik weer wat weet, laat ik t weer weten.