Het onstaan van de naam: "meisje Noa"



In augustus 2010 gaan we voor het eerst naar de huisarts. Zij stuurt ons door naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis wordt ze al snel verdacht van een zeldzame aandoening. Iets wat meteen aangegrepen wordt als lesmateriaal. We zullen op de voet gevolgd worden. Dit gaat natuurlijk gedeeltelijk anoniem en al gauw ontstaat de naam "meisje Noa" Vandaar dat wij dit nu ook gebruiken voor onze blog. Eindelijk werd dit jaar (2011) duidelijk dat Noa een hersentumor heeft bij haar hypofyse. Inmiddels is ze al behandeld met chemotherapie, met goed resultaat. De tumor is weg! Ook de nabestraling zit erop. De controle MRI is gemaakt 10 feb 2012 en daar uit blijkt dat er geen rest tumoren zijn. Feest!! Wat een opluchting. Grote stap gemaakt... Echter nog een lange weg te gaan....
Inmiddels zijn we een jaar schoon verder. 23-12-'12 Groot feest!! Nu inm 01-03-'13 gestart met de groeihormonen. Kom maar op met die centimeters....



donderdag 29 september 2011

kraanvogels

In de grote vakantie liepen we tegen de lamp. Een hele mooie lamp. Eentje van alleen maar gevouwen kraanvogels. We vonden hem geweldig. Zo leuk zelfs dat we zelf leerde om kraanvogels te vouwen. Handig zo´n vriendinnetje in de familie ;-)) Noa riep al driftig die wil ik ook en begon ook te vouwen. Driftig met het idee om een hele lamp te vouwen, maar een hele lamp, pfffff...... Dat werd m dus niet. Maar gisteren kreeg ze een echte eigen lamp gemaakt van kraanvogels. Met onderaan haar eigen gevouwen en gekleurde kraanvogel. Extra speciaal, omdat we inmiddels hebben gehoord dat de kraanvogel staat voor: een lang leven, hoop, geluk en tevredenheid. Dus dat moet goed komen. Wij zijn er super blij mee.... en mij is beloofd dat als Noa uit huis gaat, ik mijn eigen lamp met kraanvogels krijg. Bij deze Michel staat het zwart op wit. Of eerder blauw op wit. Haha.

Wil je ook zo´n gave lamp, kijk dan op:  collectedbytas-ka.com
Zeker de moeite waard om deze site te bekijken. Een mooie verzameling producten van over de hele wereld.



woensdag 28 september 2011

verjaardag Jesse

Dank jullie wel allemaal voor de vele kaarten. Jesse zijn ogen rolde bijna uit zijn kassen toen de brievenbus open ging. Wat een kaarten. Wel 20 en dan nog een hoop losse kaarten. En vandaag nog meer kaartjes.... Super!!! Hij is weer gruwelijk verwend en de hele dag door bezoek gehad. Blij verrast was hij, dat 1 van zijn beste vrienden ook `vrij` had van school. En het bezoek met cadeaus bleef komen. Tussendoor even naar de ergotherapie en daarna... weer bezoek. Al met al weer even een feestelijke dag.... Er werd gespeeld met de gekregen beyblade´s. Wat.. Beyblade´s... Ja Beyblade´s. Eigenlijk gewoon een moderne versie van een ouderwetse tol. `mam`, mogen we de wasmand weer even lenen. Dat is het stadion... Tuurlijk! En zoals je op de foto ziet, het is leuk voor jong en oud, hé tantes.... Haha
Al met al hebben we, alweer een dag, lekker van het weer genoten en van elkaar en de mensen om ons heen. Uiteindelijk lagen ze uitgeteld om 21u op bed. Met als gevolg dat Jesse met enorme wallen op stond en Noa zo moe was dat ze niet naar school kon, maar het was het allemaal waard!!!!!
 

vrijdag 23 september 2011

oproep voor Jesse


Jesse doorstaat ook alles. Is de grote kleine broer van Noa. En hij zou zoooo graag ook kaarten krijgen. Nou is hij 27 september jarig. Dan wordt hij 7. Dus bij deze vraag ik iedereen, of jullie een kaartje willen sturen naar:
regenboog 161
3824 ED
amersfoort
Dat zou super zijn.

Thanxxx alvast

spierpijn!!!!!

Noa heeft met heel veel plezier meegedaan met de sportdag. Om 8.45u was de start en daar begon meteen de warming up. Springen en gek doen en een rondje rennen van 400m. En ik denk waar is Noa? Ziet iemand een roze petje gaan? Ja hoor, gewoon mee rennend met de hele school. Na 300meter kost het wat moeite, maar... Petje af! ( mijne dan :-)) Noa houdt m lekker op! Vervolgens gaan ze ballen gooien en doet ze fanatiek mee met een balspel. Ze gooit zelfs zo hard, dat haar teamleden m niet eens kunnen vangen... Bij de 40 meter sprint slaat ze even over. Even dan, want eenmaal iedereen zien rennen... wil ze toch een sprintje trekken. Dus tegen Kim ook maar een sprintje getrokken. Op haar diploma staat geen tijd vermeld, ws was ze sneller dan het geluid... Vervolgens komt het verspringen en kogel stoten. Met gemak, maar dan slaat de vermoeidheid toe. Dus de 400m en estafette worden over geslagen. We houden het bij aanmoedigen...
En dan eindelijk weer naar huis en bijkomen. Met recht. s'Middags belt de arts met de bloed uitslagen. Noa zit in haar aplasie. Oftewel haar weerstand is 0,0. Ze heeft een Hb van 5,6. Komende van 8 dus het is niet zo gek dat ze moe is. Nog meer petjes af te nemen dus dat ze überhaupt heeft meegedaan. Dit geeft aan wat een vechtertje Noa is. Ze heeft zo'n wilskracht en doorzettingsvermogen... En plezier. Daar kunnen nog een hoop volwassenen van leren.
Het hele enthousiasme wordt de volgende dag wel betaald door een enorme spierpijn. Kuiten, boven benen en schenen. Alles doet zeer. Dus lekker in een warm bad en masseren en ... blijven bewegen, want mam: dan gaat het sneller weg. Als ik stil zit, wordt het alleen maar erger. Mijn mooie lieve bikkeltje.

maandag 19 september 2011

Het gaat nog steeds, of in mijn geval,.... weer goed. Noa is de vrolijkheid zelve... Het ontbreekt er wat aan conditie, maar wil van alles en voelt zich goed. Ze baalt van haar drankje dat ze 4x per dag moet nemen. (wat we al terug gebracht hebben naar 3x per dag) Tja ik zeg beter 3x per dag goed, dan 4x per dag slecht met kans dat ze het zo helemaal niet meer wil innemen. Ze kijkt er enorm naar uit om morgen weer naar school te gaan. Tja wie had dat toch gedacht: een kind dat baalt omdat de leraren een studie dag hebben. Twee dagen nog wel.... Maar morgen mag ze weer en.. woensdag sportdag... Mam ik wil wel meedoen hoor!!! Prima meisje.. tuurlijk gaan we. We leggen de sportschoenen en kleren vast klaar, maar eerst nog een dagje naar school. Eindelijk!
Natuurlijk zijn er ook moeilijke momenten. Zo ook vandaag. De paar haren op Noa haar hoofd hebben zich ontpopt tot echte rasta vlechten. Leuk als je daar voor kiest... maar Noa heeft ze liever niet. Vandaag dus maar besloten om die vlechten af te knippen. Dit kost een paar traantjes, maar al gauw drogen we onze tranen en lachen we weer om het feit dat ze bovenop haar klus kist is gekropen en wij ons éigenlijk afvragen waarom ze daar boven opzit?!??!? Tranen van het huilen, worden tranen van het lachen.....

zaterdag 17 september 2011

1e dag weer thuis

Hèhè. Weer thuis, eindelijk!
Noa wil graag naar school, maar het is een studiedag. Dan maar wat anders leuks doen. We voelen ons goed, de zon die schijnt, dus.... op naar het dolfinarium. We hebben een heerlijk dagje tussen de dolfijnen en zeehonden doorgebracht. Op bezoek bij orkaan Morgan. Optredens gezien van Wally de walrus. Wat een beesten... En dit allemaal vanuit een rolstoel. Deze hebben we geleend bij de ingang en goed benut. Niet wachten in de rij voor optredens, maar via de rolstoel ingang. Overal helemaal vooraan mogen zitten. Bij de droomwens wel onder een zeiltje en dat was niet voor niks... We snappen nu waarom de dolfijn "spetter" heet. Jesse zit helemaal in het verhaal en ziet de "nachtmerrie"achter de schermen nog bezig. Niet wetende dat hij daar de anderen gewoon aan het helpen is met het decor. Nee, Jesse is er van overtuigd dat hij daar slechte dingen doet. Zelfs als het goed afgelopen is. Haha. Noa heeft de grootste lol en geniet. Heerlijk om haar weer zo te horen lachen. Dit weekend even rust verder. De vermoeidheid slaat toe. Bij mij dan... Maandag weer meer nieuws.





donderdag 15 september 2011

vervolg dag 7

Klokslag 12uur krijgt Noa haar laatste shot en wordt ze ontkoppeld van haar infuus. We mogen naar huis. We hebben even een klein oponthoud, want de parkeerautomaat pakt mijn parkeerkaart niet. Ws verblijft er niemand langer dan een dag in het ziekenhuis?!? Maar ik kijk de kunst af van de parkeerwachter en kan het de volgende keer gewoon zelf!!! ;-)) En eindelijk zijn we weer buiten, na een week geen buitenlucht te hebben opgesnoven. We rijden op de terugweg even langs papa en opa en oma om vervolgens door te rijden naar school om Jesse te verrassen. Maar wat blijkt.... Noa wordt verrast. Ze krijgt van twee vriendinnen uit de klas een enorme bos bloemen waar allemaal kaartjes aanhangen met lieve woordjes van haar klasgenootjes. Ze straalt van oor tot oor. Moe en nog steeds wat onvast ter been vertrekken we dan naar huis. Jesse is blij ons te zien en het gewone leven draait weer even door. Op naar de voetbaltraining dus. En nu na een lange dag, liggen ze allebei moe in hun eigen bed. En ik.... Moe op de bank. Moe van inspanningen, indrukken, aangrijpende verhalen van mede ouders, korte nachten en alle emoties die door je hoofd vliegen. Maar voor nu ip 2 weken rust. Vrijdag de 30e beginnen we aan de derde van vier kuren en dat is gelukkig weer een korte. ( zonder katheter!!! ) en nu gaan we er uiteraard vanuit dat ze de komende twee weken ook goed gaat doorlopen. Het was een zware kuur waar je goed ziek van kunt zijn, maar wederom ip weinig last gehad. Spannend blijft wel of het effect heeft, maar dat bekijken ze pas aan het einde van de 4 chemo kuren...

dag 7

We gaan naar huis vandaag!
De catheter is er uit. Wat een opluchting. Mam zegt Noa: wil je me wel helpen herinneren dat ik naar de wc moet steeds. Haha... T is weer even wennen, maar het gaat goed. Het laatste cadeautje is inmiddels uitgepakt. Lekker snoepjes, eh.. nou bijna.... het is gedroogd fruit....
Zometeen lekker badderen met het cadeautje van gisteren. En dan wachten op het laatste shotje om 12 uur en dan gaan!!!!

woensdag 14 september 2011

dag 6

Gisteren viel het allemaal niet mee. Na een goede start, stortte Noa even in. Alles doet haar zeer, ze wil geen medicijnen. Ze baalt dat haar haar uitvalt en wil naar huis. Dit duurt eigenlijk de hele middag en avond. Met héél veel moeite valt zo om 22u eindelijk in slaap. Wat eigenlijk nog steeds het grootste probleem is, is haar katheter. Die brand, kriebelt en prikt en met elke beweging doet ie zo enorm veel pijn. Vooral bij het opzitten. 2x per dag moet Noa op de weegstoel en dat is een ware martelgang voor haar. We hebben inmiddels een nieuwe tactiek. Ze gaat bij mij op schoot op de weegschaal. Confronterend... voor mij... haha... Maar het werkt het beste. We krijgen wel de complimenten van de endocrinoloog. Haar zouthuishouding gaat volgens protocol heel netjes stabiel. Als ze maar luisteren naar ons.. grrrr.... Waarschijnlijk is hij ook zo netjes omdat we zelf ook ingespeeld hebben op haar dorst gevoel en haar urine productie zelf ook in de gaten hebben gehouden. Ze luisteren nu sneller als wij aan de bel trekken met als resultaat: een hele stabiele zouthuishouding.
Alle mede patientjes gingen gisteren met ontslag, met als resultaat dat wij gisteravond én vannacht een vierpersoonskamer kamer helemaal alleen voor ons tweeën hadden. Het was heerlijk rustig op de kamer. En dat terwijl de zusters het heel erg druk hadden. Af en toe kwam er iemand binnen die even ademhaalde bij ons en dan weer verder ging in de hectiek. We hebben dan ook héérlijk geslapen. Tot vanmorgen 8u. Vandaag hadden we ook even een moeilijke start, maar nu gaat het weer wat beter. De kamer is weer vol. Vandaag to 17u wordt ze hypergehydreerd en daarna zijn het alleen nog shotjes tot morgen 12u. Als het even mee zit.... kunnen we morgen naar huis. JEEEEHHHHHH!!!
maar nog even afwachten dus.

dinsdag 13 september 2011

dag 5

We hebben weer heerlijk geslapen. De dag is goed begonnen. Noa heeft even opgezeten en is zelfs wezen knutselen. Zie foto. En we hebben al aardig wat bloemetjes gevouwen met de origami blaadjes. We worden steeds beter, maar soms verdwijnen er nog mooie propjes tegen het raam... die gaat nog steeds niet open namelijk. ;-))
We hebben wel het e.e.a. gesloopt ben ik bang, want ineens kwamen de bedgordijnen naar beneden. En ik hing niet eens met mijn volle gewicht aan de gordijnen... haha. Dus de technische dienst is gebeld.
En inmiddels zijn alle buurmeisjes met ontslag en liggen we helemaal saampjes alleen op de zaal. Voor zolang het duurt. Even lekker rust, want al dat knutselen en opzitten heeft wel wat energie gevergd. Nu weer even niks.... even bijkomen! Nou ja kaarten lezen, want de postbode is net geweest...

maandag 12 september 2011

vervolg dag 4

We hebben een goeie middag gehad. Noa had weer last van haar blaas, maar wat bleek... Er zat weer een hele kleine knik in de slang, dusss... Na een plas van een halve liter ging het meteen een stuk beter met haar.
Onverwachts bezoek gehad, erg gezellig. Origami blaadjes gehad, met uitleg om bloemetjes te vouwen. Maar dat was niet zo'n succes. Of zoals Noa het zegt: kan er een raam open? Dan kan ik mijn mislukte bloemetje naar buiten gooien.. Hihihi. We hebben dus maar kraanvogels gevouwen, schijnen geluk te brengen en die gelijk maar uitgedeeld aan andere meiden op de kamer. Dus uiteindelijk werd het een uitwisseling van knutsels aan elkaar. Erg leuk!

En nu... lekker slapen.
Dus oogjes dicht.....
Sweet dreamzzzzzzz

dag 4

Soms wordt je zoooo moe van alles. Ze ligt hier pas 4 dagen en nog steeds zitten de artsen nog niet op 1 beleid. En wat zegt de verpleegkundige: over een maand zit het allemaal in ons systeem, dan weten we hoe het moet. Ik kan het niet laten om cynisch op te merken dat het een beetje jammer is dat wij er NÚ liggen. Inmiddels hebben verschillende artsen al aan ons bed gestaan, met allemaal een ander plan. Ook de verpleegkundige is het spoor bijster... Wat is het probleem... De vochtbalans! Normaal gesproken geeft je met deze kuur 3 liter vocht extra. Bij Noa willen ze het proberen zonder extra vocht, maar stoppen met haar antiplas medicatie. Probleem is dat ik al vanaf dag 1 aangeef, dat als zij eenmaal dorst heeft, je achter de feiten aanloopt. En tadaaaaa.... dat klopt. Noa ligt met een enorme dorst in bed en mag maar 2 bekertjes in drie uur tijd drinken. Vervolgens gaan er twee uren overheen voordat er aktie wordt ondernomen en dan moeten de medicijnen nog inwerken. Vindt je het gek dat het niet werkt. Vanaf 15u gaan ze een ander beleid voeren. We wachten af....
Ondertussen hebben we gezellig contact met de mede patientjes en hebben we bezoek gehad van de cliniclowns. Altijd leuk. Ff lekker gelachen. En natuurlijk is er weer een cadeautje uitgepakt. Een cadeautje van de juffen dit keer. Een diddle kaasblad, met sleutelhanger. Weer helemaal super.
Na een kort nachtje (gelukkig zijn we vroeg gaan slapen) gaat het redelijk. Hangerig en nog steeds pijnlijke catheter. Geen eetlust, maar verder wel oke. We kijken tv. Nee correctie... Noa kijkt tv en ik ben een levende afstandbediening... hihi

En ondertussen heb ik het deuntje in mijn hoofd van kabouter lui. "Daar wordt ik toch zo moe van..."

zondag 11 september 2011

dag 3

We hebben heeeerlijk geslapen!
Alles gaat nog steeds naar wens. Noa voelt zich niet helemaal fit, maar is alles behalve ziek. Ze heeft wel veel pijntjes en veel slaap. Maar het is allemaal nog te doen.
Vanmorgen natuurlijk weer een cadeautje uitgepakt en hartelijk gelachen om de zelf gemaakte foto's in het foto album :-))
En ontbeten met een gekookt eitje. Breek de dag, tik een eitje.....

zaterdag 10 september 2011

vervolg dag 2

De dag zit er weer bijna op. En we mogen niet klagen. Noa is erg moe en geeft wel pijn in haar buik aan en heeft weinig eetlust, maar verder doet ze het goed. Het lijkt erop dat haar in en outtake van vocht onder controle is. We zijn verhuisd, helemaal naar de overkant van dezelfde zaal ;-)) Ligt net iets lekkerder, iets meer ruimte én tv met koptelefoon. En met uitzicht op de arena. Maar of dat nou positief of negatief is dat weten we niet ;-))
Uiteraard heeft Noa al vanmorgen meteen weer een cadeautje uitgepakt. Een tijdschrift van top models dit keer. Gisteren was het trouwens een scrapboek set met accessoires.
Al met al tekenen we ervoor als het zo blijft gaan. Nog maar 6 dagen....

Truste en Sweet dreamzzzzz

dag 2

Wat een bewogen nacht hebben we achter de rug. Na alle hectiek van gisteren avond viel ze rond 21.30u in slaap. Tot 0.00u! Uiteraard net nadat ik in een diepe slaap weg gezonken was. Ze had enorme dorst en dan bedoel ik ook een ENORME dorst! Even een kleine uitleg, doordat Noa zelf geen antiplas hormoon aanmaakt, heeft ze hier medicijnen voor. Wanneer Noa deze medicijnen niet inneemt zit er geen rem op de urine en blijft ze plassen. Erg veel plassen. Gieteren noemen we dat. Dat gaat ze dan zelf weer aan
vullen met drinken, maar dat lukt dus niet. Dweilen met de kraan open.... Nu met deze chemo kuur moet ze extra vocht krijgen om de nieren goed door te spoelen. Tenminste dat zou zo gaan bij iemand die die antiplashormonen zelf aanmaakt. In Noa haar geval kan ze die medicijnen laten staan en gaat ze ook veel plassen. Hetzelfde effect, maar dan anders. Alleen is dat nog even een puzzel. Maar nadat ze in anderhalf uur al 1,5 liter heeft gedronken en nog steeds dorst heeft en net zoveel uit plast. Besluit ik maar aan de bel te trekken. Dit gaan we niet volhouden zo. Er vindt overleg plaats en ze besluiten haar toch een deel antiplas pillen te geven en extra infuus. Nu kan er geslapen worden. Zou je denken.... Ze hebben aan de catheterzak een kastje hangen waarop je op de ml nauwkeurig kunt aflezen hoeveel iemand plast. Dat is leuk als iemand heel weinig plast, maar niet als iemand liters in een uur plast. En vooral als ze elke keer te laat dat kastje legen. Dan kan je urine nergens heen en resultaat... buikpijn. Al een paar keer heb ik dat ding geleegd en uiteindelijk ga ik dan maar weer naar de verpleegkundige om voor te stellen om dat kastje open te zetten. Want met deze hoeveelheden heb je zo'n kastje echt niet nodig om te zien dat ze veel plast. Nu dan slapen.. NOT!!! De buurman is het hele tropische woud aan het omzagen en zaagt er vervolgens kapla blokjes van. Grrrrrrr....... Wonder boven wonder vallen we toch in slaap. En als we weer wakker worden zegt Noa: "mam ik heb uiteindelijk toch lekker geslapen."

Dus we zeggen: GOEDEMORGEN!

vrijdag 9 september 2011

dag 1

Het  leek allemaal rustig te beginnen.
Na even moeite met het plaatsen van de catheter en het aanprikken van de PAC verliep de dag traag, maar gestaag. Kleine tegenvallers, nadat Noa eerst blij was met het feit dat ze een eigen tv heeft, blijkt er geen koptelefoon meer te zijn. Nou hebben we er zelf wel 1 mee, maar dat draadje is geen 4 meter lang?!?! En dat heb je wel nodig. Maar niet getreurt buurmeisje slaapt de hele dag, dus mogen we die van haar lenen. Maaaaarrrrrr... de tv heeft geen aansluiting voor een koptelefoon???? Lekker dan. Dat worden dus filmpjes op de laptop.
Totdat het 19u is. Noa heeft buikpijn en geeft aan dat haar catheter zeer doet. Mam zegt ze: ik voel de catheter links zitten en mijn plas rechts. Kleine paniek, want de chemo die ze nu krijgt is killing voor je blaas. Op de postoel dan maar en kijken wat er gebeurt en inderdaad ze plast
langs haar catheter. Hij is te dun voor de hoeveelheid urine die ze produceert. Dat wordt een nieuwe. Zo gezegd, zo gedaan. NOT!!!!! Het kost twee pogingen. Ik heb er nog nooit zo hulpeloos horen roepen. "Mama, help dan. Het doet pijn" Maar gelukkig hij zit. Nog geen half uur later zegt Noa: "mam, het gaat weer hetzelfde voelen. Ik moet weer heel nodig plassen, maar t komt niet. Takke! Zuster erbij... dokter erbij... Zuster weer weg, dokter weer weg.... Op de postoel maar weer en wat zie ik.... Ze hebben de catheter DICHT laten staan. Eenmaal open plast ze een halve liter.. Tja dan is het niet zo heel erg gek he, dat ze buikpijn heeft. Nou wil ik een cynisch grapje maken als: ja moet je eens proberen te douchen met de kraan dicht. Dat gaat niet nee. Gek he! Er komt geen water uit. Maar ik kan geen goeie grap bedenken. Misschien zijn er suggesties? Maar goed, we zijn blij dat het niet aan haar blaas ligt en ze is heerlijk in slaap gevallen. En nogmaals is bewezen dat ik heel goed naar Noa moet luisteren, want als ze iets zegt, dan is het echt zo.

Truste voor nu. Sweet dreamzzzzz

2e chemo kuur

11 uur moesten we ons weer melden. Hard meebrullend ( in de breeeeeeeedste zin van het woord )op de muziek van Jan Smit, Leef nu het kan en ik zie wel hoe ik thuis kom ( hoe toepasselijk), rijden we maar weer naar het AMC.
Noa ligt samen met drie andere meiden op een kamer. De zelfgemaakte slingers uit de klas hangen. Mooiii Het eerste cadeautje is uitgepakt. Eindelijk! Wat is dat verleidelijk zeg, zo'n mand. Super! Elke dag een cadeautje van de klas en als de cadeautjes op zijn......mag ze weer naar huis.
Ze heeft al weer een paar kralen verdiend. Ze heeft een katheter gekregen en de PAC is aangeprikt. Inmiddels zit de eerste chemo er al weer in. Noa voelt zich goed!
Het is erg rustig op de zaal, de andere meiden zijn al even bezig en voelen zich ziek en slapen veel. En dacht Noa even niks aan school te hoeven doen... vanmiddag stond de ziekenhuis juf al aan haar bed.
Noa ligt op afd F8noord, kamer 213
AMC meibergdreef 9
1106AZ amsterdam
We gaan nu even een spelletje spelen. Tot laterssss

8 sept

Alweer vroeg op weg naar het AMC. Natuurlijk zijn we nog niet gebeld over de uitslag, dus... gaan we zelf maar weer bellen. Dit is maar goed ook, want de info die we gehad hebben over het onderzoek klopt van geen kanten. Noa blijkt voor een DMSA scan te moeten. Maar dat hadden ze niet gezegd! Dit is een onderzoek waarbij met behulp van een lichtradioactieve stof de nieren zichtbaar worden gemaakt met behulp van de gammacamera. Op deze manier kunnen ze de werking van de nieren en evt schade aan de nieren zichtbaar maken. Maar daar hadden we Noa niet op voorbereid.... Gelukkig leert Noa al snel schakelen. Even is ze verdrietig dat alles anders gaat dan dat ze dacht, maar al snel denkt ze in mogelijkheden... Nog meer kralen voor haar kralenketting. Een mooie ketting van de stichting VOKK. Vereniging Ouders, kinderen en kanker. Voor elke ingreep en gebeurtenis een kraal...
Het aanprikken van haar porth-a-cath was heel spannend, maar viel achteraf mee. Noa heeft zelfs besloten om hem morgen opnieuw te laten prikken, zodat ze nog even een nachtje zonder infuus kan.
Na het toedienen van de lichtradioactieve stof moeten we twee uur wachten in het ziekenhuis en wat moet je dan gaan doen?... Dan ga je naar de kapper. Ze heeft al behoorlijk wat haar verlies en wil nog een keer lekker naar de kapper. Haar haren worden gewassen en uiteraard geknipt.
En uiteindelijk vindt t onderzoek wel 5 min plaats en dan mogen we weer gaan. 3 uur ziekenhuis voor 5 min..

woensdag 7 september 2011

7 september 2011

Vandaag weer een rondje ziekenhuizen gedaan. Eerst maar weer bloedprikken en jawel... ze beginnen te luisteren! Vorige week deed Noa zo haar best om zich te laten prikken. Ze bleef rustig, alleen ging het niet snel genoeg naar de laborante haar mening. Er zaten nml nog meer mensen in de wachtkamer. Dus moesten wij anders maar even wachten..?!?@?!  NOT!!!!! Wij komen hier bloedprikken en u bent aangenomen om bij mensen bloed af tenemen, dussss.... Zo gezegd zo gedaan, alleen voor de zoveelste x blijkt dat Noa erg moeilijk te prikken is. Als de naald zit, klappen haar vaten dicht en er komt geen druppel meer uit. In tegenstelling tot een eenvoudige vingerprik, dus we krijgen het advies om het uit de vinger te halen elke keer. Vandaag wederom bloed wezen prikken en we kregen zelfs voorrang!!! Heel de wachtkamer vol, maar wij hoeven lekker niet te wachten... En weer een vinger prik. Noa haar dag kan niet meer stuk. Nu de uitslag afwachten of ze vrijdag weer met haar tweede kuur mag gaan beginnen. Gelukkig is ze helemaal niet ziek geweest van de eerste kuur. Wat al wel begonnen is, is de haaruitval. Iets wat ze begrijpelijk van baald!! Vandaag ook nog samen met haar broertje naar de psycholoog geweest in het WKZ. We krijgen een pluim.
Dat was het voor vandaag. Morgen weer naar het AMC. Dan wordt haar PAC ( port-a-cath )  aangeprikt en krijgt ze een scan om te kijken of alles nog goed zit. Dan mag ze nog 1 nachtje thuis slapen en dan gaat het weer gebeuren. Tenminste.... Vandaag is er dus bloedafgenomen en hadden we gebeld moeten worden om te horen of haar lichaam genoeg hersteld is voor een nieuwe kuur, maar hoe verrassend inmiddels... nog niks gehoord. Grrrr.... Morgen eerst dus maar weer achter aan bellen.