vervolg dag 6

Deze foto wilden we jullie niet ontnemen. De hele volksverhuizing weer naar huis. Ik zweer je, als je een week opvakantie gaat, heb je minder bij je. En hier staan niet eens de koffers met kleding en spelletjes bij!!!

dag 6

Het was even spannend. Noa bleek gisteren een hb van 5.1 te hebben. De ondergrens is 5.0 dan moet ze een bloedtransfusie. Nou zou je denken dat er een laborante is, die de waarde in de computer zet, waar weer een arts naar kijkt en dat doorgeeft aan de afd secretaresse die het weer door geeft aan de verpleging, dat er iemand in dit rijtje actie zou ondernemen om de volgende dag het hb opnieuw te bepalen. Niet gebeurd! Dat is jammer. Gelukkig hadden we vanmorgen een allerte verpleegkundige die op eigen initiatief dat hb opnieuw prikte en gelijk kruisbloed afnam voor het geval dat ze inderdaad een bloedtransfusie nodig blijkt te hebben. Kijk daar houden we van! Gelukkig is het toch allemaal niet nodig. Haar hb is 5.4. Pfff.... Met het nodige huiswerk en aanwijzingen mogen we naar huis. We mogen ook nog een nachtje blijven, want Noa is echt goed ziek geweest, maar we mogen ook naar huis. Met mob nr van de endocrinoloog. Nou dan is de keuze snel gemaakt. We gaan. Moeten ons maandag wel weer melden om bloed af te nemen. Dus nu snel koffers pakken en gaan..........

Fijn weekend.

vervolg dag 5

Even kort het vervolg van dag 5. De artsen hebben nml besloten om de laatste gift van vandaag niet meer te geven. Noa is vannacht te ziek geweest. Er is een grote kans dat ze vandaag weer enorm ziek zal worden van de chemo en dat risico weegt niet op tegen het resultaat van de chemo. Dit heeft geen consequenties voor het resultaat van de chemo. Als alles dus goed verloopt en haar zout huishouding is morgen nog steeds prima, dan mogen we morgen naar huis. Jippie!!! Toch nog goed nieuws vandaag.
Nu gaan we de voice kijken. Als we wakker kunnen blijven tenminste....

Sweet dreamzzz

dag 5

Wat een begin van dag 5. Of is het nog steeds dag 4 als je niet geslapen hebt. Tja... t is maar hoe je het bekijkt. Het was in ieder geval een heftige nacht met goede afloop.

Zoals ik gisteren al schreef was het nogal een puzzel om de balans te handhaven. Nou dat is dus niet gelukt! Rond 22u werd Noa echt ziek. Overgeven, enorme hoofdpijn en die aanhoudende buikpijn. Met spoed wordt er bloed afgenomen en Noa komt aan de monitor te liggen. Controles blijken echter goed. Ze heeft geen koorts en bloeddruk en pols zijn prima. Ook de bloedwaarden zijn prima, dus er wordt toch gestart met de chemo. Noa mag alleen niet haar minrin hebben, omdat ze niet het risico willen nemen, dat ze weer helemaal stopt met plassen. De kans zou dan bestaan dat de chemo in haar nieren blijft "zitten"met nierfalen als resultaat. En dat hebben we geweten. Noa heeft de hele nacht door dorst. Er wordt om de twee uur gekeken wat ze plast en dat krijgt ze via het infuus terug en daarnaast mag ze beperkt wat drinken. Maar de dorst blijft.... Op mijn verzoek wordt het beleid aangepast. We weten inmiddels nml wel dat Noa haar dorst gevoel heel goed is en haar lichaam geeft dus duidelijk aan dat ze te weinig vloeistof krijgt. Hier moet natuurlijk eerst overleg gepleegd worden, maar we krijgen gelijk. Maar wederom blijkt hoe moeilijk alles te regelen is, want 's ochtends krijgen we te horen dat ze alsnog te weinig vocht gekregen heeft. En om even duidelijk te maken wat ik bedoel in eerder geschreven stukjes met gieteren... Noa heeft vannacht 10 LITER geplast. 10 liter die aangevuld moest worden met het infuus en zelf drinken en dat is niet gelukt. Hierdoor is haar natrium gehalte in haar bloed te hoog. ( als je meer plast dan drinkt wordt je bloed geconcentreerder, als je meer drinkt dan plast dan wordt je bloed "wateriger") Dit hoge natrium kan de oorzaak zijn dat ze zich niet zo lekker voelde. Al met al een heftige nacht. We zijn blij het daglicht weer te zien. Nu gaat het weer goed. We blijven puzzelen met de balans. Ze heeft inmiddels haar minrin gehad en nu maar kijken of ze niet weer op slot springt. Ze moet nml nog 1x chemo vanavond. Al met al dus een heftige slapeloze nacht. Dat wordt nog wat uurtjes inhalen vandaag.. Ik ben nog nooit zo blij geweest met de aankomende wintertijd ;-))

zonsondergang

Nog even terug komend op mijn vakantie gevoel verhaal. Een vakantie is natuurlijk pas compleet met een foto van de zonsondergang. Die wilde ik dus nog even met jullie delen. Bij deze. Het romantische uitzicht vanuit het pittoreske AMC.....

dag 4

Wat een dag weer. Vandaag heeft Noa voor het eerst last van haar chemo. Het is absoluut niet haar dag. Ze heeft buikpijn en is een beetje misselijk. Dit wordt in de loop van de dag niet beter. Ze heeft enorme aandrang om te plassen, maar t wil niet. Ze plast geen druppel. Het overleg komt moeizaam opgang en het zint me niet. Deze chemo staat erom bekend dat het je nieren kan aantasten, vandaar dat je zoveel extra vocht moet toedienen. De balans daarin moet natuurlijk wel in evenwicht blijven. Wat er in gaat moet er ook weer uit. Door het gebruik van minrin wordt dit bemoeilijkt. Minrin zet de urine productie stil. Dit willen we niet omdat dan de chemo in haar nieren kan blijven zitten en ze dan nierfalen zou kunnen krijgen. We willen echter ook niet dat ze leeg loopt, dan raakt ze weer belangrijke zouten kwijt. We willen ook niet dat ze teveel vocht vast houdt, want dan daalt haar zoutgehalte ook. Kortom de puzzel van elke dag. Balans. Nou en die balans is helemaal weg vandaag. Vannacht heeft ze die beruchte minrin gekregen zoals elke dag in een lage dosis. Waar die normaal gesproken na 12u zeker wel is uitgewerkt, doet ie dat vandaag niet. Noa voelt zich niet lekker. Buikpijn, blaaskrampen, misselijk, nergens zin in... kortom een baaldag. Een baaldag die allerlei onderzoeken met zich meebrengt. Waarom plast Noa niet. Katheter wordt gespoeld, maar loopt goed af. Er wordt een blaasscan gemaakt, maar de blaas is leeg. Waarom zit er niks?.... Geen idee, maar rond 16u dan eindelijk... Ik ben nog nooit zo blij geweest met urine. Ik kon het wel omarmen. Maar daarmee is het nog niet opgelost. Nu om 22u is Noa eindelijk in slaap gevallen. Nog steeds is niet duidelijk of ze haar chemo van vandaag nog gaat krijgen. We wachten nu op de bloeduitslagen en het verlossende woord van de artsen. En om het makkelijk te maken..NOT!! Is Noa nu weer aan het doorslaan en plast 2 liter in 3 uur tijd.... Ehh... tijd voor Minrin? Snap jij het nog? We laten het over aan de artsen..

Natuurlijk was het niet alleen kommer en kwel. We hebben vandaag bezoek gehad van de dieren. Noa heeft geknuffeld met een cavia en een enorm konijn. Erg gezellig.


En natuurlijk was er weer een cadeautje.Memoblaadjes. In allerlei vormen en kleuren. Vandaag was er wel reden tot wel 10 cadeautjes, maar zelfs daar had Noa geen behoefte aan. Need I say more......


Sweet dreamzzz

dag 3

En weer is er een dag voorbij en wat hebben we allemaal gedaan? Ehhh.... ja... wat eigenlijk? Om 8u werden we in ieder geval bruut wakker gemaakt door de verpleging met een weegstoel. Ook een goedemorgen! Eerst even rustig wakker worden.... Met een duf hoofd over de gang in je pyjama een kopje thee regelen. Ik loop nog net niet met een wc rol onder mijn arm wanneer ik naar het toilet ga.... Ik ben bang dat kamperen er de komende jaren niet meer inzit. Ik ben dat uit de koffer leven nu al weer zat. Maar goed, thee op... gewogen, ontbijt! Een ontbijt gaat er nog wel in bij Noa. Gekookt eitje (bijna groen zo hard gekookt, bleehhh) en broodje philedelphia... Dan natuurlijk cadeautjes uitpakken. Vandaag douchegel van, jawel het bestaat, Hello Kitty en verschillende parfummetjes... Daarna tanden poetsen en dan is het even klaar. Noa is moe, het gaat steeds moeizamer voor haar. Ze gaat tv kijken. Mijn kampeer gevoel gaat nog even verder. Met de toilettas onder de arm en kleren op een hoopje op weg naar de douche. Opstellen in rijen van drie, maar vandaag heb ik geluk, ik kan meteen doorlopen. Op de terugweg gelijk weer een kopje thee regelen en we besluiten te gaan scrabbelen. Ondertussen hebben ze bij Noa weer bloed afgenomen en wachten we weer op de uitslag. Halverwege het spelletje krijgen we bezoek van... de cliniclowns. Erg gezellig en weer even lekker gelachen. Wederom een filmpje van gemaakt, maar van alle kanten krijg ik bericht dat als je de filmpjes bekijkt op Noa haar blog, de vervolg filmpjes ( die overigens NIET van ons zijn) niet allemaal tot dezelfde categorie behoren. En dan druk ik me netjes uit. Haha. Dus tips zijn welkom, want we hebben een hoop leuke filmpjes te delen. Noa haar buurmeisje gaat met ontslag, dus we verhuizen naar het raam. Joepie. Ruimte, uitzicht, maar vooral ruimte. Ondertussen is het lunch tijd, maar Noa heeft geen zin in eten. Geen zin om te knutselen en voor spelletjes is ze ook te moe. Ze kijkt tv, totdat.... Eindelijk bezoek. Maaike! En alle energie wordt gebruikt om een spelletje yahtzee te spelen. Rode wangen van de inspanning...maar ze geniet. Moe maar voldaan is ze als Maaike weer naar huis gaat. En dan hebben we nog een hoop uurtjes te vullen. We kijken tv. Ik heb inmiddels dan toch maar een afstandsbediening geregeld, want tot nu toe ben ik dat geweest voor Noa, maar ik ben er klaar mee. Ook in het ziekenhuis heeft de tv heel veel zenders. En dan bedoel ik ook heel veel zenders!  Het avondeten is gearriveerd, maar wederom heeft Noa geen eetlust, dus we scrabbelen verder.. We knutselen verder aan haar lade kastje. Noa maakt een kastje met laatjes voor leuke momenten en minder leuke momenten en enge momenten... Tenminste de crea bea juf vouwt het laatje en ik versier m voor Noa. Morgen maakt ze weer een eigen laatje... Ondertussen toch wel trek gekregen, dus Noa eet een half broodje, zodat we in omgekeerde volgorde de dag eindigen zoals die begonnen is. Broodje eten, op de weegschaal, tanden poetsen en weer slapen. Om morgen weer bruut wakker te worden gemaakt door de zuster met de weegstoel....

Sweet dreamzzz

vervolg dag twee

Ik kan niet anders zeggen dan dat het goed gaat. Hier en daar weer een kleine discussie over de vochtintake en evt medicijn gebruik, maar inmiddels weten we wel hoe daar mee om te gaan. Gewoon niet! Noa weet zelf heel goed wanneer ze dorst heeft en dat er iets niet klopt. Dit wordt elke keer naderhand beaamt door de arts, dusss... Bij dorst drinken om vervolgens te horen dat ze moet gaan drinken, (wat ze dan dus al gedaan heeft) en ze krijgt vervolgens haar pillen.
Uiteraard zijn er vandaag weer cadeautjes uitgepakt. Knutsel spulletjes. Noa kan zelf ringen gaan versieren, stoere dog tags maken en magnetic bracelets... En wat vinden we onderin de mand.... een enveloppe met allemaal zelf gemaakte kaarten. Elke dag mag ze van twee klasgenootjes een kaartje pakken. Dat wordt dus nog even met terugwerkende kracht gedaan. Vandaag een kaartje van Bente, Khalil, Mick,Jaromy en Norbert. Erg leuk en Noa vrolijkt hier van op. Alhoewel.. opvrolijken.... eigenlijk is Noa al vrolijk. Al heeft ze wat last van haar catheter (en gelukkig al een stuk minder dan de vorige keer) maar verder gaat het naar omstandigheden goed. Haar eetlust is een stuk minder. Eigenlijk eet ze alleen fruit en pepernoten en taai taai. Het laatste blijft ze steevast marsepein noemen, haha, maar ze bedoelt toch echt taai taai.
En natuurlijk is er vandaag post geweest. Een mooie tekening van haar grote vriendin Merel.

Verder hebben we vandaag bezoek gehad van Oma en Henk. En wat hadden ze mee... scrabbel. Het ouderwetse scrabbel. Geen wordfeud voor op de telefoon. Gewoon echt scrabbel. En voor diegene die niet (meer) weten hoe het eruit ziet...


Uiteindelijk zijn papa en Jesse ook nog langs geweest, dus het feest is compleet. Ook papa en jesse mogen cadeautjes uitpakken. En ook die zijn er erg blij mee. Oh en ik natuurlijk ook. Ook ik heb een cadeautje uitgepakt. Douche en bodylotion! En nou ik het er toch over heb, ik ga douchen.... Ik zeg:

Sweet dreamzzzz en morgen gezond weer op!

dag 2

We hebben heerlijk geslapen. Maar we hebben natuurlijk niet veel tijd hier, dus we moeten onze tijd goed benutten. Haha. We hebben dus geschilderd en om 11u hadden we dus al een paar mooie schilderijen gecreëerd. Let vooral op het lieveheersbeestje links naast de oranje bloem. Wel vermoeiend trouwens....

We hadden nog een mooie foto beloofd van de kroonkraanvogel. Dit is 'm  dan. De "geluksvogel!"                                                                                  

eerste dagje weer

En we zijn weer terug van weg geweest. Dit keer met een extra gevulde mand met cadeautjes en dit keer ook een paar cadeautjes voor mij ;-)) Oké ook een paar voor de papa en Jesse... En we zijn nieuwsgierig!!! "Gelukkig"is er weer een hoop gebeurd vandaag, dus vonden we wel dat er wat meer cadeautjes uitgepakt mochten worden. Dat begon natuurlijk vanmorgen al, want tja dit is tenslotte dag 1. Noa zocht een heel klein cadeautje uit en dat was een hele mooie ketting met een rosekwarts steentje. Laat ik nou vorige week te horen hebben gekregen dat dat goed voor Noa zou zijn om dat bij haar te dragen en wat krijgt ze.... en van alle cadeautjes kiest ze deze t eerste uit BIJZONDER!!!!  Maar na het aanprikken van de PAC wat twee keer moest, omdat de eerste x een te korte naald werd gebruikt, besluiten we dat er nog een cadeautje uitgepakt mag worden. Dit keer het grootste cadeau. Het is een mooi schilderij gemaakt door Maaike en Amber. Erg mooi!

Omdat er ook een katheter geplaatst moet worden wat uiteraard niet in 1 keer lukt. Ook niet in twee keer trouwens.... Nog eens drie cadeautjes.... Maar t zijn er ook zoveel. Er wordt nog een mooie hello kitty toilettas uitgepakt én ingeruimd natuurlijk, want deze toilettas is natuurlijk veel mooier dan haar oude toilettas. Het volgende cadeautje is nagellak. Mooi roze en wederom van.... Hello kitty. Haha.... Mam en ik heb niet eens gezegd tegen Mats en Juul dat ik van hello kitty hou! Of staat dat op mijn blog? Voldaan van alle cadeautjes en moe van alle strijd vandaag tegen alle prikken valt ze vechtend in slaap. Of .... zou het de nawerking zijn van alle valium die ze vandaag gekregen heeft om alles te ondergaan? Geen idee, maar dag 1 zit erop!

Sweet dreamzzzz

dagje ouwehands dierenpark

Even snel een update. Mijn eigen computer heeft het weer eens begeven, maar gelukkig zijn er meerdere mensen in het bezit van zo´n apparaat. ( dank Esther, alleen is het inderdaad even zoeken op zo´n spaans apparaat... haha) Het gaat goed met ons. Vorige week hebben we weer even wat leuks gedaan. De juffen hadden (weer eens) een studiedag... en die hebben we goed benut, dus je hoort ons niet klagen. We zijn naar het ouwehands dierenpark geweest. Enorm veel leuke foto´s gemaakt, maar helaas bij gebrek aan mijn eigen laptop, moeten jullie nog even geduld hebben. We hebben een echte kroonkraanvogel gezien. voor ons een bijzondere betekenis. 10 min staan posten voordat we een mooie foto hadden. Die vogel bleef zijn veren oppoetsen... en wat bleek, de eerste foto was eigenlijk het leukst. En wat zou het toch leuk zijn om die foto te laten zien, maar... helaas. Het was heerlijk rustig en zoveel gezien. Eigenlijk wilde ik geen foto´s meer maken van de dieren. Die heb ik al zoveel, maar ja... in een dierentuin geen foto´s maken van dieren, is als naar een snoepwinkel gaan en geen snoepjes kopen. Haha Dus jawel weer een album vol.
Er reed natuurlijk ook een echte trein rond en aangezien ons leven al even een rollercouster is, moesten we natuurlijk ook hierin een rondje maken en nog één en nog één... tja dat heb je ook op zo´n rustige dag. Voorin met Noa als machinist. Achterin, in het midden... en ook hier hebben we een leuk filmpje van, maar je raad het al....
Noa wist het heel goed vol te houden. We waren er om 11u en vertrokken om 16u. Al met al een heerlijke dag. De laatste mooie dag bleek al snel, want sinds donderdag is de herfst weer ingetreden. Dus voor ons een mooie afsluiting van de zomer en klaar voor het volgende seizoen, waarin weer een hoop staat te gebeuren. 24 oktober begint ze weer met de volgende én laatste kuur en 12 november zal de controle MRI gemaakt worden. Spannende tijden dus....

dag 3 vervolg

Eindelijk mocht Noa naar huis. Ze dachten dat Noa naar de film wilde en daarom hadden ze de chemo al vroeg aangehangen. Maar dat wilde ze helemaal niet. Ze wilde naar huis en eindelijk was het moment daar. we kregen toestemming van de arts. Zo snel als we konden hebben we alles ingepakt en renden we bijna door de gangen. Beneden zagen we al dat ze haar naambandje zelfs nog om had. Tja.. die waren we niet gewend, ze heeft m pas voor het eerst omgehad. Aangescherpte regels! Buiten bij de hoofdingang staat een ambulance waar je in mag kijken. Het is open"huis". Maar "nee" zegt Noa. Ik wil naar mijn huis! Dus met onze eigen loeiende sirenes zijn we naar huis gescheurd. Eenmaal thuis ontdekken we dat we niet eens ontslag papieren mee hebben gekregen. Geen vervolg afspraken, wanneer bloed te prikken enzo... Morgen maar bellen. Nu zijn we thuis!

Noa had vandaag weer een heel leuk cadeautje van de kids op school. Een filmpje. Helemaal leuk! Noa mist jullie ook allemaal hoor.
Gelukkig kan ze jullie allemaal snel weer zien.

thuis

We zijn weer thuis! Verder verslag volgt nog. Nu eerst genieten van het weer. It's a beautiful day, the sun is shining......

dag 2

Ook dag twee is weer goed doorlopen. Noa heeft wederom nergens last van. Haar eetlust is weer wat minder, maar daar blijft het ook bij. En vreemd genoeg gaan lekkere dingetjes nog wel mondjes maat naar binnen. Ook vandaag is er weer een cadeautje uitgepakt natuurlijk. Knutsel spulletjes. En knutselen, nou dat doet ze wel. Al vanaf 6u was Noa wakker. Ze wilde graag borduren, maar laten we nou de naald vergeten zijn. Niet geheel onbelangrijk voor het borduren.... Dan maar ministecken... de hele dag ministecken... Zelfs als haar vriendinnetje Merel langs komt, kost het haar moeite om te stoppen. Toch maar even een kleine pauze... Ze gaan samen naar de speelgoed kamer. Infuuspaal mee en hoppa... daar gaan ze. Spelletje spelen, maar na een half uur.... Toch weer terug en... ministecken. Haha, compleet verslaafd. Maar inmiddels ben ik gearriveerd met naald, dus jawel... het ministeck wordt aan de kant gelegd voor het borduren.

Vanavond draait er een première film in het ziekenhuis: "Johnny englisch" Wouw die film draait net pas in de bioscoop. Helaas draait hij te laat, dan maar kijken naar de finale van het junior song festival. En daarna weer lekker slapen. Nog maar 1 nachtje... en dan weer lekker naar huis. Eindelijk de zon in, want Noa baalt dat ze met dit mooie weer in het ziekenhuis ligt. Gelukkig is ze donderdag nog even lekker naar het henschotermeer geweest. Heerlijk spelen in het zand en picknicken en met water spelen wat al best koud was, maar de zon scheen heerlijk en samen met Nienke en Jesse heeft ze zich heel goed vermaakt. En morgen... morgen mag ze weer lekker naar huis!

1e dag

En we zijn er weer. Gewapend met een heerlijke appeltaart en een mooie mand met cadeautjes, waar al twee cadeautjes uit missen, want vanmorgen vroeg stonden er al twee om de mand te dansen. Het was tenslotte al de eerste dag. Dat die dag nog16 uur zou duren, was geen motivatie om te wachten. Jesse heeft een heerlijk mannelijk naar chocolade ruikende deo gehad en Noa een fantastisch vrouwelijke nagelak. Met glitters....

Scheurend over de spitsstrook.... Iets wat Noa zoooo geweldig vindt. Komen we om 11 uur aan. Bij binnenkomst is het lang wachten, maar uiteindelijk na 2 uur, wordt haar PAC weer aangeprikt. Het meest vervelende van de dag. En de 1e dag vd kuur begint. We hebben wel een mooi plekje bemachtigd. Bij het raam. En het is erg rustig. Noa ligt weer op dezelfde kamer, maar eigenlijk ligt ze hier elke keer. Het is nml de oude kinderen kamer! Je hebt ook een peuter kamer en een 10+ kamer. We gaan natuurlijk ook even de post checken. Best leuk, de opname is nml te kort om post te ontvangen, maar er ligt al heel veel post. Post? Er liggen gewoon zonnebloemzaden om te planten?!?! En een echte kraanvogel en nog véél meer post.

De eerste dag verloopt weer soepel. Noa heeft nergens last van. Ze krijgt ook heel speciaal bezoek. Bezoek van de stichting regenboogboom. Dit is een stichting die het voor kinderen leuk probeerd te maken. Het idee erachter is dat je zelf iets leuks moet inbeelden waar je bent of waar je wilt zijn als je je niet prettig voelt. Noa stelt zich een mooi, warm, naar bloemen ruikende, bloemen veld voor. Waar allemaal knutsel spullen zijn en al haar vriendinnen en allemaal jonge dieren. Poesjes, konijntjes, noem maar op... Een soort Noa in Wonderland. Als aandenken krijgen we allemaal een mooi regenboogboom druppel. Op deze manier zijn we via de regenboog altijd verbonden met elkaar. Waar we ook zijn, in het ziekenhuis of thuis, bij papa of mama...