Het onstaan van de naam: "meisje Noa"



In augustus 2010 gaan we voor het eerst naar de huisarts. Zij stuurt ons door naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis wordt ze al snel verdacht van een zeldzame aandoening. Iets wat meteen aangegrepen wordt als lesmateriaal. We zullen op de voet gevolgd worden. Dit gaat natuurlijk gedeeltelijk anoniem en al gauw ontstaat de naam "meisje Noa" Vandaar dat wij dit nu ook gebruiken voor onze blog. Eindelijk werd dit jaar (2011) duidelijk dat Noa een hersentumor heeft bij haar hypofyse. Inmiddels is ze al behandeld met chemotherapie, met goed resultaat. De tumor is weg! Ook de nabestraling zit erop. De controle MRI is gemaakt 10 feb 2012 en daar uit blijkt dat er geen rest tumoren zijn. Feest!! Wat een opluchting. Grote stap gemaakt... Echter nog een lange weg te gaan....
Inmiddels zijn we een jaar schoon verder. 23-12-'12 Groot feest!! Nu inm 01-03-'13 gestart met de groeihormonen. Kom maar op met die centimeters....



zondag 22 januari 2012

nieuwe fase...


1,5 jaar ziekenhuis geeft heel veel foto's. Foto's die allemaal ingeplakt moeten worden. En daar zijn we maar eens mee begonnen. Allebei een eigen album.
Noa een met alleen maar leuke foto's. Ja die zijn er tenslotte ook... Foto's van vriendinnetjes op bezoek.... cakejes versieren de dag voor je biopt.... lach spiegels op het dak van het UMC.... knutselen.... Hello Kitty.... Jesse die haar voortduwt in de rolstoel.... Alle ballonnen van Hello Kitty tot luchtkastelen..... en nog veel meer. En dan ik. Mijn album heeft natuurlijk niet alleen maar leuke foto's.... Best confronterend allemaal. Ook voor Noa... Sommige foto's wil ze nu pas voor het eerst zien. Tja... wie kijkt er nou graag naar zichzelf als je ogen dicht zitten van het vocht, je een litteken hebt van... ja hoe groot eigenlijk.... We hebben de hechtingen wel geteld... ergens in de 30 was t geloof ik..... Of foto's waar je kaal bent en ziek.... Kortom.. nieuwe fase. Verwerken. Ja hoe doe je dat... Na een jaar geleefd worden en overleven.... Een jaar lang ziekenhuis in en uit. Van het ene naar het andere ziekenhuis gestuurd worden. Van maandelijks naar wekelijks naar zelfs dagelijks ziekenhuis.... Nou het is begonnen! Met foto's plakken dus. We zetten de muziek dus aan alleen nu heb IK de regie over de muziek....haha... We knippen en plakken, huilen en lachen.... Herinneringen komen boven... foto's worden nog eens goed bekeken... Jesse die ergens zijn tong uitsteekt op een foto.... Jeetje een hele middag zijn we bezig.... Noa plakt als een dolle.... Ze bedenkt dat ze achterin het album reacties laat schrijven. Ze bedenkt het niet alleen... de volgende dag gaat het album mee naar school en er wordt al driftig in geschreven. En ik... Ik ben al klaar met de eerste week. Ooit in november 2010... Jeetje wat was ze daar nog klein en kwetsbaar... Zucht.... Ja verwerking is begonnen.... Gelukkig zijn het nog heel veel foto's... en niet alleen verdrietige. Er zijn ook heel veel leuke foto's en dat worden er steeds meer... Gelukkig wel! Langzaam gaan de tranen van verdriet over in tranen van geluk. Langzaam.... Zucht.....

Sweet dreamzzz

mijn schatjes




Samen sterk!!

donderdag 12 januari 2012

1e nacontrole..

Allereerst nog de beste wensen. Officieel de laatste dag dat het mag geloof ik... of.... was dat gisteren? Geen idee. Maakt het uit, ik doe het toch!! Dat het maar een gelukkig en liefdevol jaar mag worden. Wij hebben heerlijk genoten van de feestdagen. En zijn vastberaden er wat van te gaan maken de komende jaren!!! Noa gaat in ieder geval weer hele dagen naar school en haar haren groeien weer. Helaas vallen ze door de bestraling ook weer uit. Menig gabber zal jaloers zijn op haar coupe... ;-)) Vandaag zijn we dan weer in het ziekenhuis geweest. De 6 weekse controle bij de oncoloog. Beetje wegen... jeeh 2 kilo lichter, beetje meten... wouw 1cm gegroeid... maar dan.... beetje bloed afnemen.... En dat MOET via haar port-a-cath.... Die moet nml door gespoten worden om te voorkomen dat hij dicht gaat zitten. Hmmm... daar had ik niet over nagedacht. Dat is jammer... En vooral Noa vind dit heeeeel erg jammer. Het kost haar steeds meer moeite om het te ondergaan. En ik moet toegeven dat ook ons hart steeds meer breekt.... We hebben echter geen keus.... En ging het dan maar goed... nee... eerste keer mis.... tweede poging... zelfde resultaat..... andere verpleegkundige..... er wordt gekletst als Brugman..... Noa huilt en is inmiddels boos, want ze wil dit NIET!!!! ...... echter we hebben geen keus..... en dan eindelijk..... hij zit...... tenminste...... daar gaan we voorals nog vanuit, want.... er komt geen bloed uit..... geen druppel!! Oh Oh... Volgens Noa zit hij wel goed. Volgens de verpleegkundige ook. Ook kunnen ze er wel vloeistof inspuiten.... mmmmm... vreemd! Overleg met de oncoloog.... Ze besluiten hem toch met heparine door te spuiten. Dit moet ervoor zorgen dat hij niet verstopt raakt en gaan we er dus vanuit dat hij het de volgende keer wel doet. Ondertussen is er dan nog geen druppel bloed opgevangen. Gelukkig is Noa warm bloedig en met een simpel prikje in haar vinger nemen ze 4 buisjes bloed af. Zonder problemen... Waar heb je nog een port-a-cath voor nodig. Haha...

10 februari moet Noa voor een controle MRI. Spannend!!! Net een dag voor onze vakantie. Onze vakantie waar we vandaag officieel toestemming voor hebben gekregen van school. We gaan een weekje naar de zon. Heerlijk! Nog 30 dagen........ Tijdens onze vakantie volgt dan de uitslag.... en Meteen  na terugkomst mogen we ons weer melden bij de endocrinoloog en de bestralingsarts... Een ritueel waar we de komende jaren aan vast zitten. Om de 6 weken naar de oncoloog en om de 3 maanden naar de endocrinoloog. Het laatste tot haar 18e jaar....  Eerst maar een jaar schoon zijn, dan kunnen we verder met de groeihormonen en alles wat nog komen gaat.

Maar allereerst...... aftellen tot aan de vakantie.....


Sweet dreamzzzz