We krijgen regelmatig de vraag hoe het nu met ons gaat. Op de een of andere manier valt daar nog niet zo makkelijk antwoord op te geven. Het gaat wel goed, echter niet vanzelf. Waar het eigenlijk op neer komt is dat we zo graag willen dat het klaar is. Alleen lopen we regelmatig tegen "dingen" aan. Dingen waardoor we beseffen dat we er nog niet zijn. Bij volwassenen schijnt het een jaar te duren voordat ze herstelt zijn. Bij kinderen ?? Geen idee ?? De begeleiding is nul, nul vanuit het ziekenhuis.... Naar Noa en vooral ook naar mij als ouder... En dat is waar vooral ik tegen aanloop. Noa is nog niet top fit. Eet moeizaam... eerst heel weinig en nu wil ze meer eten en dan vooral het lekkere... Heeft veel buikpijn, geen zin om iets te doen. Niet naar buiten, verveeld zich... het is te warm of te koud... moeilijk!!! Van alle kanten wordt er natuurlijk van alles aangedragen... Ze wil nu controle hebben over haar lijf en alleen doen wat zij wil. Alleen eten wat zij wil.. noem maar op... Zowel Noa als Jesse zijn gestart met therapie. Zelf opgestart. Niks initiatief vanuit het ziekenhuis. Stel je voor.... En ze vinden het daar leuk. Nu maar hopen dat het ook wat oplevert. Gelukkig kan ik goed met zowel Noa als Jesse praten. Ze begrijpen dat sommige dingen nou eenmaal moeten. Na dus een goed gesprek en het aanscherpen van de regels moet het nu dus weer beter gaan. Dan hebben we het echter over de opvoedings regels... Opvoeden... tjonge dat valt sowieso niet mee, echter met een ziek kind geeft dat toch extra uitdagingen. Ik wil niet blijven hangen in een ziek kind, want ziek is ze niet (meer ) of toch wel, want hoe lang duurt een verwerking van zo iets ernstigs... pfff....
31 maart is er een symposium voor ouders met kinderen met een hersentumor. Schijnt op leukemie na de meest voorkomende kanker soort te zijn bij kinderen. Ik heb me zo juist opgegeven. Na een tijd van overleven en geleefd worden is dit een volgende stap om het zelf in de hand te krijgen. Heeft Noa het niet van een vreemde om alles zelf in de hand te willen houden ;-)) Dus krijgen wij geen informatie vanuit het ziekenhuis, dan zorgen we er zelf maar voor dat we informatie krijgen.... Volgende week moeten we ook weer naar de oncoloog. Ook daar zal ik eens het een en ander aangeven en natuurlijk die hele lijst vragen stellen die we hebben..
En... Noa gaat op tennis. Volgende week hopelijk al een proefles. Er is in ieder geval geen wachtlijst !!
Zo gaat het hier dus... ups en downs...
We proberen de zichtbare en onzichtbare littekens te helen. Vooral de laatste zijn het moeilijkst te genezen !!! We zien het maar als een uitdaging en die gaan we dan ook aan. Ze maken ons de pis niet lauw. Haha... ( voor sommige al een herkenbare uitspraak, gebruik m vaker !!!)
Sweet dreamzzzz
