Wat gaat de tijd toch snel. Zo rij je twee jaar geleden nog met nick en simon op de radio naar het AMC... Kom je ze nu in levende lijve tegen in het WKZ, wil Noa er niks van hebben. Zij wilden wel met haar op de foto, andersom echter.... Tja.. ze zijn geen one direction he.. Of zou het komen omdat ze net bloed had geprikt, nog steeds niet haar favouriete bezigheid. Ook zijn we weer een jaar verder, inmiddels twee jaar schoon, wat een feest!! Maarruhhh schaam, schaam, we hebben het niet eens gevierd. Tenminste niet bewust. Alle tijd gaat op in alle feestdagen drukte. Neemt niet weg dat we wel genieten. Bv lunchen met oliebollen ( die later naar blijkt de slechtste uit Amersfoort en omstreken blijken te zijn ) en we vonden ze heerlijk !! Wat zal ik zeggen: "we zijn snel tevreden???" Twee jaar schoon, echter nog lang niet klaar. Dit jaar nog moesten we beslissen of we de opkomende puberteit moeten gaan remmen. Iets wat misschien elke ouder graag zou remmen, wie zit er te wachten op puberende kinderen ( lees niet te begrijpen wezens ) ;-)) Het is een dubbel gevoel. Dat Noa wel puberteitshormonen aanmaakt betekend dat haar hypofyse toch wat doet. Feest voor later. Voor nu betekend het dat dat effect heeft op haar groei, want als je in de puberteit komt, maak je nog 1 groeispurt en dan is het klaar. Aangezien Noa nog steeds een groeiachterstand heeft, zou dit betekenen dat ze kleiner blijft dan ze eigenlijk zou zijn geworden als ze niet ziek was geweest. Dusss.... komt de discussie opgang: hoe belangrijk is lengte?? Moet je puberteit gaan remmen dmv injecties elke 4 weken voor 10-15 cm. Of neem je genoegen met een einddoel van 1.55cm. Lastig !! Noa die nu 1.41 cm is, vindt iedereen die 5 cm langer is al groot. "mam, een vriendin van jou is toch ook gelukkig en zij is ook niet lang.""Uhm, dat klopt. Noa grijpt alles terecht aan, om maar niet meer geprikt te worden. We hebben uiteindelijk een keuze gemaakt. Hoe bizar dat ook is om te doen.
Onlangs hebben we ook een extra MRI moeten maken, omdat ze heel vaak hoofdpijn heeft. Op een schaal van 0 tot 10 geeft zij het een 4. Eigenlijk niet belangrijk hoe zij het indeelt, het hoort een 0 te zijn!! Dus op naar de oncoloog en dan is de eerste stap, MRI. Gelukkig vertoond deze geen afwijkingen. Dan moet er dus naar de medicatie gekeken worden. Bijna bij alles wat ze gebruikt ( en waar ze niet zonder kan ) staat als bijwerking hoofdpijn. Lekker dan, zoek dat maar eens uit. Blijkt bij deze aandoening ( noem een hersentumor maar een aandoening ) ook nog eens dat ze gevoeliger zijn voor omgevingsgeluiden. Dat is best lastig. Feestje, school, gym, het leven ... Leer ze daar maar eens mee omgaan. Ze zou net als Rihanna, sssttt op haar vinger kunnen tatoeëren, ben alleen bang dat het niet helpt. Nou ik dit schrijf, zal ik .... nee. huhm... Helpt vast niet :-((
Nu kan ik nog uren door schrijven wat ons bezig houd, echter dat is niet de bedoeling van ons blog. We willen een positieve kijk op het leven, doch wel aangeven hoe haar en ons leven nog steeds beïnvloed wordt door deze "aandoening".Het allerbelangrijkste is echter wel dat we genieten en ze nog steeds de goedlachse en vrolijke meid is als altijd. We zijn dus helemaal klaar voor 2014. Kom maar op !!
We willen iedereen dan ook een spetterend 2014 wensen. En dat al jullie dromen uit mogen komen.
Sweet dreamzzzzzz
