Het onstaan van de naam: "meisje Noa"



In augustus 2010 gaan we voor het eerst naar de huisarts. Zij stuurt ons door naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis wordt ze al snel verdacht van een zeldzame aandoening. Iets wat meteen aangegrepen wordt als lesmateriaal. We zullen op de voet gevolgd worden. Dit gaat natuurlijk gedeeltelijk anoniem en al gauw ontstaat de naam "meisje Noa" Vandaar dat wij dit nu ook gebruiken voor onze blog. Eindelijk werd dit jaar (2011) duidelijk dat Noa een hersentumor heeft bij haar hypofyse. Inmiddels is ze al behandeld met chemotherapie, met goed resultaat. De tumor is weg! Ook de nabestraling zit erop. De controle MRI is gemaakt 10 feb 2012 en daar uit blijkt dat er geen rest tumoren zijn. Feest!! Wat een opluchting. Grote stap gemaakt... Echter nog een lange weg te gaan....
Inmiddels zijn we een jaar schoon verder. 23-12-'12 Groot feest!! Nu inm 01-03-'13 gestart met de groeihormonen. Kom maar op met die centimeters....



zondag 31 oktober 2010

MRI en dorstproef oktober 2010

De eertse MRI wordt gemaakt.
Het meest vervelende vindt ze het infuus prikken. Voor de MRI moet ze nml contrast vloeistof toegediend krijgen. Uit de uitslag blijkt dat haar hypofysesteel iets verdikt is. Dit zou de oorzaak zijn dat er iets fout gaat in de hormoonhuishouding. Wat nu nog niet duidelijk is, is of haar hypofyse geen antiplashormoon aanmaakt of dat haar nieren niet weten wat te doen met het antiplashormoon. Kortom er wordt een dorstproef gepland om te kijken wat er in haar lichaam gebeurt. Door dit onderzoek kunnen ze onderzoeken of Noa veel plast, omdat zij veel drinkt of veel drinkt omdat zij veel plast. Tijdens deze proef mag Noa 24 uur niks eten en drinken. De concentratie van de urine wordt gemeten gedurende de 24 uur en natuurlijk allerlei bloedwaardes. Dit was een héél zwaar onderzoek voor haar. Alle kranen in de kamer hebben we moeten afplakken met tape, en washandjes en plasticbekertjes. Alles om te voorkomen dat ze stiekum wat zou drinken, want dan zou de proef helemaal opnieuw moeten. Na een aantal uren kreeg Noa een antidiuretisch hormoon toegediend. Al snel bleek Noa hier positief op te reageren. Conclusie: haar nieren functioneren goed. Het ligt aan de hypofyse. We worden doorgestuurd naar het WKZ. Wilhelmina Kinder Ziekenhuis.

woensdag 27 oktober 2010

27 september 2010

8.15 moeten we al aanwezig zijn. Gewapend met een vochtbalans, waar we 48 uur hebben moeten bijhouden wat en wanneer ze dronk en naar de wc ging en vooral hoeveel ze dan plastte, naar t Meander.
Hier moeten we natuurlijk een hoop vragen beantwoorden en noa krijgt les in naar de wc gaan?!?!? Maar hoe verrassend, dat doet ze goed. Ook moet ze op een speciale wc plassen, hiermee kunnen ze meten hoe ze plast. Noa is al lang blij dat ze mag plassen, want ze hebben eerst een rontgen foto gemaakt van haar nieren en blaas en daarvoor mocht ze niet plassen. Iets wat héél lastig is voor haar. Uit de rontgen blijkt niks bijzonders. Blaas en nieren zien er goed uit, dit zegt echter niks over het functioneren van beide organen. De vochtbalans die we met pijn en moeite hebben bijgehouden ( vooral 's nachts een hele opgave... ) blijkt erg waardevol te zijn geweest. Deze lijst geeft een patroon aan. Waar wij plassen, omdat we hebben gedronken. Drinkt Noa omdat ze heeft geplast. Ze wordt verdacht van een zeer zeldzame aandoening LCH. Langerhals Cel Hystiocytose. Er wordt besloten om een MRI te laten maken van haar hypofyse. En natuurlijk volgt ook een bloed onderzoek.
Bloedonderzoek is 29 september om 9u.
en MRI vindt plaats op 1oktober. Nog even afwachten dus.