Het onstaan van de naam: "meisje Noa"



In augustus 2010 gaan we voor het eerst naar de huisarts. Zij stuurt ons door naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis wordt ze al snel verdacht van een zeldzame aandoening. Iets wat meteen aangegrepen wordt als lesmateriaal. We zullen op de voet gevolgd worden. Dit gaat natuurlijk gedeeltelijk anoniem en al gauw ontstaat de naam "meisje Noa" Vandaar dat wij dit nu ook gebruiken voor onze blog. Eindelijk werd dit jaar (2011) duidelijk dat Noa een hersentumor heeft bij haar hypofyse. Inmiddels is ze al behandeld met chemotherapie, met goed resultaat. De tumor is weg! Ook de nabestraling zit erop. De controle MRI is gemaakt 10 feb 2012 en daar uit blijkt dat er geen rest tumoren zijn. Feest!! Wat een opluchting. Grote stap gemaakt... Echter nog een lange weg te gaan....
Inmiddels zijn we een jaar schoon verder. 23-12-'12 Groot feest!! Nu inm 01-03-'13 gestart met de groeihormonen. Kom maar op met die centimeters....



donderdag 30 juni 2011

mei/juni 2011

Het wordt nu steeds duidelijker dat Noa wat mankeert. Noa wordt steeds moeier en komt in gewicht aan en vooral... Ze is Noa niet meer. Ze lacht niet meer, speelt niet meer met vriendinnen, heeft nergens zin in, heeft last van de warmte etc.... Maar aan wilskracht ontbreekt er niets. Ze heeft een enorme doorzettingsvermogen. Ondanks alles loopt ze toch mee met de 10km van de avondvierdaagse. Een totale uiputtingsslag voor haar. Dag 1 vermoeiend, dag twee slaat ze over te vermoeid en spierpijn, dag drie wilde ze persé meelopen met de 10 km. "Nee mam, ik wil met mijn groep meelopen en niet met jou en jesse de 5km!" Oke. Gelukkig is er een rolstoel aanwezig die door onderhand de hele groep gebruikt wordt en als ze daar niet inzit dan wordt ze mee gesleept door de begeleiding. ( dank nog daarvoor) Maar ze wil dan ook zo graag. Uiteindelijk krijgt ze haar medaille, maar we gaan ook weer bij de artsen langs. Je moet ff doordrukken, maar dan hebben ze ineens wel tijd voor je ;-)) En wat blijkt: Noa haar schildklier functioneerd niet meer. Ook de schildklier wordt nml aangestuurd door de hypofyse. Ze start met medicijnen en we zien haar weer veranderen in de vrolijke Noa. Gelukkig. Wat een bikkel is ze toch!

Ondertussen 27 mei,  gaat Noa ook weer voor een MRI. De 3 maanden zijn nog niet helemaal voorbij. Wat achteraf gelukkig blijkt.
Uit de uitslag blijkt dat het "ruimte innemend proces"duidelijk is gegroeid. Na veel overleg besluiten ze dat er evt een biopt genomen moet worden van de hypofyse. Aangezien de hypofyse zeer klein is en de kans op schade aan gezond weefsel groter is dan dat je wat ontdekt. Doen ze deze ingreep liever niet. Er wordt besloten tot een ruggeprik. Hieruit kunnen ze bepalen of ze wat in het hersenvocht kunnen vinden. En ja er wordt wel wat gevonden, maar niet genoeg. Er wordt een hormoon gevonden in het hersenvocht wat er niet hoort te zitten, maar dan in zo'n lage concentratie dat het weer vaag blijft. De waarde is nml 6 en pas bij een waarde van 50  heb je zekerheid. We worden dus doorgestuurd naar het AMC, waar de ruggeprik nog een keer wordt herhaald. Ook bij deze punctie is de waarde niet gestegen. Er wordt dus overgegaan op plan B. Een biopt wordt gepland.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten