Het onstaan van de naam: "meisje Noa"



In augustus 2010 gaan we voor het eerst naar de huisarts. Zij stuurt ons door naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis wordt ze al snel verdacht van een zeldzame aandoening. Iets wat meteen aangegrepen wordt als lesmateriaal. We zullen op de voet gevolgd worden. Dit gaat natuurlijk gedeeltelijk anoniem en al gauw ontstaat de naam "meisje Noa" Vandaar dat wij dit nu ook gebruiken voor onze blog. Eindelijk werd dit jaar (2011) duidelijk dat Noa een hersentumor heeft bij haar hypofyse. Inmiddels is ze al behandeld met chemotherapie, met goed resultaat. De tumor is weg! Ook de nabestraling zit erop. De controle MRI is gemaakt 10 feb 2012 en daar uit blijkt dat er geen rest tumoren zijn. Feest!! Wat een opluchting. Grote stap gemaakt... Echter nog een lange weg te gaan....
Inmiddels zijn we een jaar schoon verder. 23-12-'12 Groot feest!! Nu inm 01-03-'13 gestart met de groeihormonen. Kom maar op met die centimeters....



woensdag 14 september 2011

dag 6

Gisteren viel het allemaal niet mee. Na een goede start, stortte Noa even in. Alles doet haar zeer, ze wil geen medicijnen. Ze baalt dat haar haar uitvalt en wil naar huis. Dit duurt eigenlijk de hele middag en avond. Met héél veel moeite valt zo om 22u eindelijk in slaap. Wat eigenlijk nog steeds het grootste probleem is, is haar katheter. Die brand, kriebelt en prikt en met elke beweging doet ie zo enorm veel pijn. Vooral bij het opzitten. 2x per dag moet Noa op de weegstoel en dat is een ware martelgang voor haar. We hebben inmiddels een nieuwe tactiek. Ze gaat bij mij op schoot op de weegschaal. Confronterend... voor mij... haha... Maar het werkt het beste. We krijgen wel de complimenten van de endocrinoloog. Haar zouthuishouding gaat volgens protocol heel netjes stabiel. Als ze maar luisteren naar ons.. grrrr.... Waarschijnlijk is hij ook zo netjes omdat we zelf ook ingespeeld hebben op haar dorst gevoel en haar urine productie zelf ook in de gaten hebben gehouden. Ze luisteren nu sneller als wij aan de bel trekken met als resultaat: een hele stabiele zouthuishouding.
Alle mede patientjes gingen gisteren met ontslag, met als resultaat dat wij gisteravond én vannacht een vierpersoonskamer kamer helemaal alleen voor ons tweeën hadden. Het was heerlijk rustig op de kamer. En dat terwijl de zusters het heel erg druk hadden. Af en toe kwam er iemand binnen die even ademhaalde bij ons en dan weer verder ging in de hectiek. We hebben dan ook héérlijk geslapen. Tot vanmorgen 8u. Vandaag hadden we ook even een moeilijke start, maar nu gaat het weer wat beter. De kamer is weer vol. Vandaag to 17u wordt ze hypergehydreerd en daarna zijn het alleen nog shotjes tot morgen 12u. Als het even mee zit.... kunnen we morgen naar huis. JEEEEHHHHHH!!!
maar nog even afwachten dus.

4 opmerkingen:

  1. You tell them sister!!

    Is het raam al open? :-)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hallo Noa. Mama heeft me deze site laten zien. Ik ga nu steeds lezen om te zien hoe het met je gaat. Ik vind dat je het goed doet. Fijn dat je weer snel naar huis mag. Ik vind het ook fijn als je weer naar school kan. Groetjes Tammas

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Joepie, bijna weer naar huis!!
    Je hebt het weer super knap volgehouden Noa de afgelopen dagen, en Mama Bianca ook ;-)!!
    Slaap lekker allebei straks.
    Liefs Samuel, Salomé, Barbara & Manuel,

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat fijn zeg morgen weer naar huis!!! Wat een moeilijke dagen hebben jullie gehad, hopelijk straks een beetje bijkomen thuis.
    Wij koken wel! Voorkeur??
    Veel liefs en knuffels
    Douwe, Joppe, Ton en Djoeke

    BeantwoordenVerwijderen