Het onstaan van de naam: "meisje Noa"



In augustus 2010 gaan we voor het eerst naar de huisarts. Zij stuurt ons door naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis wordt ze al snel verdacht van een zeldzame aandoening. Iets wat meteen aangegrepen wordt als lesmateriaal. We zullen op de voet gevolgd worden. Dit gaat natuurlijk gedeeltelijk anoniem en al gauw ontstaat de naam "meisje Noa" Vandaar dat wij dit nu ook gebruiken voor onze blog. Eindelijk werd dit jaar (2011) duidelijk dat Noa een hersentumor heeft bij haar hypofyse. Inmiddels is ze al behandeld met chemotherapie, met goed resultaat. De tumor is weg! Ook de nabestraling zit erop. De controle MRI is gemaakt 10 feb 2012 en daar uit blijkt dat er geen rest tumoren zijn. Feest!! Wat een opluchting. Grote stap gemaakt... Echter nog een lange weg te gaan....
Inmiddels zijn we een jaar schoon verder. 23-12-'12 Groot feest!! Nu inm 01-03-'13 gestart met de groeihormonen. Kom maar op met die centimeters....



vrijdag 28 oktober 2011

dag 5

Wat een begin van dag 5. Of is het nog steeds dag 4 als je niet geslapen hebt. Tja... t is maar hoe je het bekijkt. Het was in ieder geval een heftige nacht met goede afloop.

Zoals ik gisteren al schreef was het nogal een puzzel om de balans te handhaven. Nou dat is dus niet gelukt! Rond 22u werd Noa echt ziek. Overgeven, enorme hoofdpijn en die aanhoudende buikpijn. Met spoed wordt er bloed afgenomen en Noa komt aan de monitor te liggen. Controles blijken echter goed. Ze heeft geen koorts en bloeddruk en pols zijn prima. Ook de bloedwaarden zijn prima, dus er wordt toch gestart met de chemo. Noa mag alleen niet haar minrin hebben, omdat ze niet het risico willen nemen, dat ze weer helemaal stopt met plassen. De kans zou dan bestaan dat de chemo in haar nieren blijft "zitten"met nierfalen als resultaat. En dat hebben we geweten. Noa heeft de hele nacht door dorst. Er wordt om de twee uur gekeken wat ze plast en dat krijgt ze via het infuus terug en daarnaast mag ze beperkt wat drinken. Maar de dorst blijft.... Op mijn verzoek wordt het beleid aangepast. We weten inmiddels nml wel dat Noa haar dorst gevoel heel goed is en haar lichaam geeft dus duidelijk aan dat ze te weinig vloeistof krijgt. Hier moet natuurlijk eerst overleg gepleegd worden, maar we krijgen gelijk. Maar wederom blijkt hoe moeilijk alles te regelen is, want 's ochtends krijgen we te horen dat ze alsnog te weinig vocht gekregen heeft. En om even duidelijk te maken wat ik bedoel in eerder geschreven stukjes met gieteren... Noa heeft vannacht 10 LITER geplast. 10 liter die aangevuld moest worden met het infuus en zelf drinken en dat is niet gelukt. Hierdoor is haar natrium gehalte in haar bloed te hoog. ( als je meer plast dan drinkt wordt je bloed geconcentreerder, als je meer drinkt dan plast dan wordt je bloed "wateriger") Dit hoge natrium kan de oorzaak zijn dat ze zich niet zo lekker voelde. Al met al een heftige nacht. We zijn blij het daglicht weer te zien. Nu gaat het weer goed. We blijven puzzelen met de balans. Ze heeft inmiddels haar minrin gehad en nu maar kijken of ze niet weer op slot springt. Ze moet nml nog 1x chemo vanavond. Al met al dus een heftige slapeloze nacht. Dat wordt nog wat uurtjes inhalen vandaag.. Ik ben nog nooit zo blij geweest met de aankomende wintertijd ;-))

Geen opmerkingen:

Een reactie posten