Het onstaan van de naam: "meisje Noa"



In augustus 2010 gaan we voor het eerst naar de huisarts. Zij stuurt ons door naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis wordt ze al snel verdacht van een zeldzame aandoening. Iets wat meteen aangegrepen wordt als lesmateriaal. We zullen op de voet gevolgd worden. Dit gaat natuurlijk gedeeltelijk anoniem en al gauw ontstaat de naam "meisje Noa" Vandaar dat wij dit nu ook gebruiken voor onze blog. Eindelijk werd dit jaar (2011) duidelijk dat Noa een hersentumor heeft bij haar hypofyse. Inmiddels is ze al behandeld met chemotherapie, met goed resultaat. De tumor is weg! Ook de nabestraling zit erop. De controle MRI is gemaakt 10 feb 2012 en daar uit blijkt dat er geen rest tumoren zijn. Feest!! Wat een opluchting. Grote stap gemaakt... Echter nog een lange weg te gaan....
Inmiddels zijn we een jaar schoon verder. 23-12-'12 Groot feest!! Nu inm 01-03-'13 gestart met de groeihormonen. Kom maar op met die centimeters....



woensdag 14 december 2011

8e bestraling

En we zijn over de helft! Yeahhhh....
Het is bizar, maar voor een half uur ziekenhuis ben je 5 uur van huis. Pffff.....
Om 13u heeft Noa een afspraak bij de bestraling. Aangezien de parkeergelegenheid niet altijd even best is bij het AMC vertrekken we dus al om 12u vanaf school. De reis verloopt soepel. Spitsstrook is niet open, maar ach bijna geen kip op de weg. Ook het parkeren verloopt vlotjes. We staan zelfs voor de deur. Maar dan begint het .... uiteraard wordt je niet zo laat geholpen als de bedoeling is. We hebben echter de tijd. Samen met Jesse speelt ze een cars spelletje op de playstation in de wachtkamer. Een playstation die eerst aangezet moet worden door de secretaresse. Een echte amsterdamse dame op leeftijd met twee lange vlechten in haar haar. Schoenen met een tijgerprint en een dikke ketting aan haar portemonnee. (blijft amsterdam he.. haha) Het wordt Noa echter al snel duidelijk dat ze weinig verstand heeft van de playstation, dus Noa legt haar wel even uit waar de sleutel ligt, hoe de stekker er dan in kan en hoe je m aanzet ;-)) Uiteindelijk is Noa aan de beurt. Met open armen wordt Noa ontvangen door de verpleegkundigen. Noa is al aardig geroutineerd en schopt haar schoenen uit. Gaat op zoek naar het opstapje en klimt op het bed. Ze babbelt en lacht en als de smurfen aan gaan, moet iedereen lachen. In nog geen 5 minuten is het klaar. Noa krijgt nog een compliment. Ze hebben zelden meegemaakt dat iemand net zo vrolijk naar binnen als weer naar buiten gaat. That's my girl!! Dan begint het wachten weer. Over een uur is pas de volgende afspraak bij de oncoloog. Vandaag moet er ook weer wat bloed afgenomen worden. Eerst maar doen dan. Is ze daarvan af... Nou dat liep dus even anders. De beide artsen van Noa hebben niet overlegd over de bloedafname. Een deel is dus niet bekend. En omdat wij weigeren om vaker te prikken dan noodzakelijk is, laten we niet eerder prikken dan dat alles duidelijk is. Lastig als de oncoloog niet gestoord mag worden en de endocrinoloog niet in huis is. Grr... Nog maar weer wachten dan... Uiteindelijk zijn we aan de beurt bij de oncoloog. Ze vraagt en kijkt en doet wat onderzoekjes en met 10 min zijn we weer klaar en weten we inmiddels wat er geprikt moet worden. Dan begint het wachten weer... Dit keer bij het laboratorium. We mogen niet klagen, we zijn snel aan de beurt, maar net zo snel weer staan we buiten... en dat is geen goed teken! Ze willen en kunnen de bloedafname niet doen middels een vingerprik en mogen het niet doen via haar Porth-a-cath. Wij weigeren echter de standaard bloedafname, omdat de ervaring inmiddels is dat dat geen succes is. En toch willen ze.... Hou maar op. Dat gaat NIET gebeuren. Geef mij die formulieren maar, we gaan terug naar de poli van de oncoloog. Verpleegkundigen genoeg, doen ze het daar maar. Betekent wel weer .... wachten. We hebben het ervoor over. Eindelijk is het dan zover. Noa probeert te denken aan haar yogaoefeningen, dit om ontspannen te blijven. Het lukt een beetje, maar de spanning loopt toe... Maar natuurlijk lukt het uiteindelijk. 6 buizen worden er getapt. Inderdaad een beetje veel om uit je vingers te halen. En dan kunnen we eindelijk naar huis.. Natuurlijk flink file, maar nu is de spitsstrook wel open en op het moment dat we de auto in de straat parkeren, worden we gebeld door de arts. Het is inmiddels 5 uur later.... Alle bloedwaardes zijn goed. Ach.... dat was al het wachten dubbel en dwars waard!!


Sweet dreamzzzz

Geen opmerkingen:

Een reactie posten