Het onstaan van de naam: "meisje Noa"



In augustus 2010 gaan we voor het eerst naar de huisarts. Zij stuurt ons door naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis wordt ze al snel verdacht van een zeldzame aandoening. Iets wat meteen aangegrepen wordt als lesmateriaal. We zullen op de voet gevolgd worden. Dit gaat natuurlijk gedeeltelijk anoniem en al gauw ontstaat de naam "meisje Noa" Vandaar dat wij dit nu ook gebruiken voor onze blog. Eindelijk werd dit jaar (2011) duidelijk dat Noa een hersentumor heeft bij haar hypofyse. Inmiddels is ze al behandeld met chemotherapie, met goed resultaat. De tumor is weg! Ook de nabestraling zit erop. De controle MRI is gemaakt 10 feb 2012 en daar uit blijkt dat er geen rest tumoren zijn. Feest!! Wat een opluchting. Grote stap gemaakt... Echter nog een lange weg te gaan....
Inmiddels zijn we een jaar schoon verder. 23-12-'12 Groot feest!! Nu inm 01-03-'13 gestart met de groeihormonen. Kom maar op met die centimeters....



donderdag 12 januari 2012

1e nacontrole..

Allereerst nog de beste wensen. Officieel de laatste dag dat het mag geloof ik... of.... was dat gisteren? Geen idee. Maakt het uit, ik doe het toch!! Dat het maar een gelukkig en liefdevol jaar mag worden. Wij hebben heerlijk genoten van de feestdagen. En zijn vastberaden er wat van te gaan maken de komende jaren!!! Noa gaat in ieder geval weer hele dagen naar school en haar haren groeien weer. Helaas vallen ze door de bestraling ook weer uit. Menig gabber zal jaloers zijn op haar coupe... ;-)) Vandaag zijn we dan weer in het ziekenhuis geweest. De 6 weekse controle bij de oncoloog. Beetje wegen... jeeh 2 kilo lichter, beetje meten... wouw 1cm gegroeid... maar dan.... beetje bloed afnemen.... En dat MOET via haar port-a-cath.... Die moet nml door gespoten worden om te voorkomen dat hij dicht gaat zitten. Hmmm... daar had ik niet over nagedacht. Dat is jammer... En vooral Noa vind dit heeeeel erg jammer. Het kost haar steeds meer moeite om het te ondergaan. En ik moet toegeven dat ook ons hart steeds meer breekt.... We hebben echter geen keus.... En ging het dan maar goed... nee... eerste keer mis.... tweede poging... zelfde resultaat..... andere verpleegkundige..... er wordt gekletst als Brugman..... Noa huilt en is inmiddels boos, want ze wil dit NIET!!!! ...... echter we hebben geen keus..... en dan eindelijk..... hij zit...... tenminste...... daar gaan we voorals nog vanuit, want.... er komt geen bloed uit..... geen druppel!! Oh Oh... Volgens Noa zit hij wel goed. Volgens de verpleegkundige ook. Ook kunnen ze er wel vloeistof inspuiten.... mmmmm... vreemd! Overleg met de oncoloog.... Ze besluiten hem toch met heparine door te spuiten. Dit moet ervoor zorgen dat hij niet verstopt raakt en gaan we er dus vanuit dat hij het de volgende keer wel doet. Ondertussen is er dan nog geen druppel bloed opgevangen. Gelukkig is Noa warm bloedig en met een simpel prikje in haar vinger nemen ze 4 buisjes bloed af. Zonder problemen... Waar heb je nog een port-a-cath voor nodig. Haha...

10 februari moet Noa voor een controle MRI. Spannend!!! Net een dag voor onze vakantie. Onze vakantie waar we vandaag officieel toestemming voor hebben gekregen van school. We gaan een weekje naar de zon. Heerlijk! Nog 30 dagen........ Tijdens onze vakantie volgt dan de uitslag.... en Meteen  na terugkomst mogen we ons weer melden bij de endocrinoloog en de bestralingsarts... Een ritueel waar we de komende jaren aan vast zitten. Om de 6 weken naar de oncoloog en om de 3 maanden naar de endocrinoloog. Het laatste tot haar 18e jaar....  Eerst maar een jaar schoon zijn, dan kunnen we verder met de groeihormonen en alles wat nog komen gaat.

Maar allereerst...... aftellen tot aan de vakantie.....


Sweet dreamzzzz

3 opmerkingen:

  1. Zo, ik ben ook weer bij... De controle MRI staat in de agenda anders ben ik het al weer vergeten, mijn hoofd lijkt wel een vergiet!
    Ik zat even te kijken hoe ik jullie kan volgen zodat ik een mail krijg als mama iets nieuws heeft geschreven. Maar ik zie nog niets, soms helpt het als je nog een keer kijkt en nog eens...

    Lieve familie,
    see you op het schoolplein.
    X djoeke

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ja!!! Gelukt hoor, gewoon even naar beneden scrollen...

    X

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Marcel

    Wat een verhaal, ik ga duimen!!

    Gr Marcel ten Donkelaar

    BeantwoordenVerwijderen