Vandaag weer een controle bezoek gehad bij de hormonenarts. Nogmaals wordt ons uitgelegd dat de MRI er heel mooi uitzag. Anatomisch gezien zie je geen schade aan de hypofyse en omgeving. Helaas zegt dat niks over de functie... Verdere schade valt niet te toetsen... het hangt nu af van wat we signaleren bij Noa. We gaan er vooralsnog vanuit dat de hypofyse het niet doet. Blijkbaar gaat mijn redenatie niet op; nml, als hij het wel zou doen, dan krijg je nu een dubbele dosis hormonen binnen. De medicatie die je inneemt en dat wat je slikt.... Niet waar dus. Het schildklier- en stresshormoon, wordt aangemaakt wanneer dat nodig is. Als dat dus genoeg "aanwezig" is (door medicijnen) doet je hypofyse dus helemaal niks, noppes, nada.... Het enige deel wat niet lui wordt vd hypofyse is het deel dat de antiplas hormoon aanmaakt. Wanneer dat wel gewoon doorgaat ongeacht wat Noa slikt, zullen we dat dus wel gaan merken aan haar urineproductie. Die zal verdwijnen nml... Klinkt logisch... Wanneer dat het geval zal zijn, dan kunnen we kijken of we de rest van haar medicijnen ook kunnen stoppen. Dit is echter een zeer kleine kans en ook geen makkelijk proces. Vooral het afbouwen van het stresshormoon is niet makkelijk. Daar ga je je niet echt beter van voelen en kost veel energie..... kortom niet voor nu. We zijn blij dat het nu juist weer beter gaat. Noa is nog steeds veel vermoeid en dat zal nog even zo blijven. Cadeautje van de bestraling....
Voor nu is het dus observeren of we signalen zien van schade aan de hypothalamus, want zoals de arts zegt...: hormonen kunnen we aanvullen. Wordt je oud mee. Schade aan de hypothalamus maken het allemaal wat onaangenamer... Echter het ziet er positief uit. Noa heeft een uitstekend dorstgevoel. Geen drang tot overmatig eten en de gewichtstoename zat hem in de chemotherapie... en niet door een tekort aan hormonen dat er voor zorgt dat de 1 sneller aankomt van een gebakje dan een ander... Ziet er dus gunstig uit...
Vandaag dus weer wat wijzer geworden. Nu wachten op de oncoloog over 4 weekjes. Dan kan zij antwoord gaan geven op bv: welke datum wordt er aan gehouden voor de term "schoon"... dit heeft nml invloed op het starten van de groeihormonen.... Wanneer wordt de PAC verwijderd.... Hoe vaak en hoe lang moet ze voor controle.... Ach, nog zoveel vragen hebben we.
Voor vandaag hoeften we iig geen bloed te prikken. Ze wilde alleen een rontgen foto van haar hand. Nou ze mogen er wel 10 maken van Noa, als ze maar niet prikken. Kunnen ze de groeiachterstand weer door bepalen. Voor nu was ze iig weer 1cm gegroeid! Hoppa.... Onze gabber smurf wordt een heuze grote dame.
Op de terugweg rekenen we uit dat ze gebaseerd op: om de 3mnd hormonen arts tot aan haar 18e ze nog maar 34 x naar deze arts terug hoeft. Voor controle.... en als je het zo zegt, klinkt het best weinig
;-))
Sweet dreamzzzz
Geen opmerkingen:
Een reactie posten