Het onstaan van de naam: "meisje Noa"



In augustus 2010 gaan we voor het eerst naar de huisarts. Zij stuurt ons door naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis wordt ze al snel verdacht van een zeldzame aandoening. Iets wat meteen aangegrepen wordt als lesmateriaal. We zullen op de voet gevolgd worden. Dit gaat natuurlijk gedeeltelijk anoniem en al gauw ontstaat de naam "meisje Noa" Vandaar dat wij dit nu ook gebruiken voor onze blog. Eindelijk werd dit jaar (2011) duidelijk dat Noa een hersentumor heeft bij haar hypofyse. Inmiddels is ze al behandeld met chemotherapie, met goed resultaat. De tumor is weg! Ook de nabestraling zit erop. De controle MRI is gemaakt 10 feb 2012 en daar uit blijkt dat er geen rest tumoren zijn. Feest!! Wat een opluchting. Grote stap gemaakt... Echter nog een lange weg te gaan....
Inmiddels zijn we een jaar schoon verder. 23-12-'12 Groot feest!! Nu inm 01-03-'13 gestart met de groeihormonen. Kom maar op met die centimeters....



zondag 19 februari 2012

Vakantie



Zelfs op vakantie is hello kitty aanwezig ;-))
Ons huisje....
Het was sinds 10 jaar niet meer zo koud geweest op gran canaria, gelukkig hebben we toch genoeg zonne uren gehad...
En waar zaten de kids?.... In de schaduw....!?!?
Helaas was het niet alleen maar zonneschijn.. Letterlijk en figuurlijk.... Noa is veel ziek geweest. Dat doet ons toch weer beseffen dat ze nog lang niet beter is.


Wat er precies aan de hand is of was weten we niet. Noa is heel veel moe en futloos geweest. Ze heeft een week geleefd op melk en appels.... Heel veel buikpijn, hoofdpijn en zelfs overgeven. Dat laatste is vooral een teken van te weinig stresshormonen. Elke dag wanneer ik haar extra gaf, ging het goed. Stopte ik daar weer mee, ging het de volgende dag weer mis. Uiteindelijk heb ik zelfs nog contact gezocht met haar endocrinoloog. Ik vertrouwde het niet. Voelde me er niet lekker bij. Noa lag zelfs een dag alleen maar binnen. Wilde niks anders dan liggen. Met de ervaring van het ziekenhuis nog in mijn achterhoofd, dat ze helemaal weg sufde door een verstoorde zouthuishouding en stresshormonen te kort, toch maar gebeld met haar endocrinoloog. Zij bevestigd dat we extra stresshormonen moeten blijven geven. Noa oogt verder niet ziek, ze heeft geen koorts, dus er valt niet te achterhalen wat de oorzaak van haar onwelbevinden is. Het onwelbevinden kunnen we nml wel behandelen, het neemt echter niet de oorzaak weg. bv een long- of blaasontsteking, of een virus... Toch weer erg confronterend allemaal... Ze is er nog lang niet.....
Des al niet te min hebben we tussendoor wel genoten. Veel geslapen, lekker ontbeten in de zon.. (met een appeltje ;-)) gezwommen ( in een verwarmd zwembad, gelukkig.... ) lekker veel in de zon gelegen ( ikke dan !!!) geshopt (ook heel veel, vooral Jesse deed dit graag en dat is niet cynisch!!! ) gescrabbeld ( vooral Noa, dus iedereen die met me wordfeud en ineens ging winnen.....), gelezen, gevoetbald, gelachen ( heel veel gelachen ) tv gekeken, kakkerlak gevangen... Mam er zit een beest in de badkamer... ik durf niet naar de wc... heel fijn midden in de nacht... glaasje erover heen en klaar....( totdat je wakker wordt en t beest nog steeds leeft... boek eronder en buiten loslaten... vraag niet hoe, ik heb nog net niet het glas met boek en al weggegooid.. haha ), tosti's gegeten, minigolf gespeeld, spelletjes gespeeld, foto's gemaakt, en dat allemaal wanneer we daar zin in hadden.... Heerlijk!!!! Dus het was niet een geheel onbezorgde vakantie, echter wel een vakantie!!! We kijken nu al uit naar de volgende... Er zijn alweer een hoop landen voorbij gekomen... Jesse wil o.a. graag naar zuid Afrika... Gaat een vriendje van hem heen, toen hij hoorde hoe lang dat vliegen was, wilde hij er nog even over nadenken... haha... ga eerst maar zo lang stil op de bank zitten, als je dat lukt..... wie weet ooit.... Je moet blijven dromen .... Dussssss.......


Sweet dreamzzzzzz

Geen opmerkingen:

Een reactie posten