Het onstaan van de naam: "meisje Noa"



In augustus 2010 gaan we voor het eerst naar de huisarts. Zij stuurt ons door naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis wordt ze al snel verdacht van een zeldzame aandoening. Iets wat meteen aangegrepen wordt als lesmateriaal. We zullen op de voet gevolgd worden. Dit gaat natuurlijk gedeeltelijk anoniem en al gauw ontstaat de naam "meisje Noa" Vandaar dat wij dit nu ook gebruiken voor onze blog. Eindelijk werd dit jaar (2011) duidelijk dat Noa een hersentumor heeft bij haar hypofyse. Inmiddels is ze al behandeld met chemotherapie, met goed resultaat. De tumor is weg! Ook de nabestraling zit erop. De controle MRI is gemaakt 10 feb 2012 en daar uit blijkt dat er geen rest tumoren zijn. Feest!! Wat een opluchting. Grote stap gemaakt... Echter nog een lange weg te gaan....
Inmiddels zijn we een jaar schoon verder. 23-12-'12 Groot feest!! Nu inm 01-03-'13 gestart met de groeihormonen. Kom maar op met die centimeters....



donderdag 22 augustus 2013

mijn kleine meid (je) 11 jaar alweer

- "Mam?"
- "Ja"
- "Ga je weer een keer op mijn blogsite schrijven?"
- "Uhm, zou je dat willen dan moppie?"
- "Jaaahhh !!!"
- "Nou dat is duidelijk! En wat wil je dan vertellen?"
- "Gewoon alles. Hoe het gaat en met mooie foto's..."
- Oke, dan doen we dat !!"

En daar zit ik dan. Donderdag 22 augustus. Achter mijn computer, die zo sloom is als dikke str..t in een trechter, echter zo trots als een pauw. Mijn kleine meid alweer 11 jaar oud. Het gaat zo snel en wat is er weer veel gebeurd en veranderd in een jaar tijd. De eerste grote verandering is dat ze in feb haar Porth A Cath verwijderd hebben. Wat een opluchting was dat voor Noa. Steeds meer begon ze last te krijgen van dat handige, maar toch ook oh zo lastige ding. Even stevig knuffelen ging niet meer, dat ding zat altijd in de weg. En om nou te zeggen dat het een aanwinst was op het moment dat ze een infuus moest, viel te bezien. Want of je nou een infuus aan prikt bij haar, of de PAC... Allebei drama... En dan bedoel ik ook echt drama. Geen woord van gelogen. Gelukkig hoeft ze nu alleen nog een infuus bij haar controle MRI's en dat aantal neemt steeds meer af. De letterlijk en figuurlijk grootste verandering dit jaar, zit hem in de groei. Na het starten van de groeihormonen is ze 1cm per 2 weken gegroeid. Elke 2 weken staat ze weer vol spanning voor de meetlat. En elke twee weken kijk ik eens in mijn portemonnee, want tjonge jonge jonge... Leuk dat ze eindelijk groeit, echter om de 4 weken horen: "mam, ik durf het bijna niet te zeggen... maar mijn schoenen zijn alweer te klein." WAT? Zakken die groeihormonen naar je voeten of zo? Dat hebben we dus even gecheckt bij de hormonenarts en inderdaad, je voeten gaan inderdaad wat sneller groeien. En ja, dat stopt vanzelf, ze zal niet eindigen met maat enorm. Pffff... Oke. En wat kan ze weer lekker kind zijn. De hele dag zwemmen op de vakantie, broodjes halen voor het ontbijt, naar de kinder disco, om vervolgens terug te komen, want ze doen de stoelendans. (Ze spuugt de woorden nog net niet uit.) Daar is ze toch echt te oud voor !! Om vervolgens de volgende dag achter een enorme cavia aan te rennen, de mascotte van de camping, om er mee op de foto te gaan. Dat is blijkbaar niet kinderachtig ;-)) Heerlijk !! Ze wordt al een echte tiener. En ook daar zijn veranderingen, want er zijn aanwijzingen dat ze toch wat pubertijdshormoon aanmaakt. Dit betekend dat haar hypofyse toch nog wat doet tegen alle verwachtingen in. Dit zal allemaal in een later stadium uitgezocht worden. Mijn hoofd wil dan meteen meer. Ik denk aan alle andere hormonen die nog moeten gaan komen. Doen die het dan ook? Maar zo werkt het niet. 

We wachten alles af en leven met de dag. En vandaag is de dag, dat we mogen vieren dat ze 11 jaar geworden is. Mijn kleine, grote meid!! Ik hou van haar en ben zo enorm trots op haar!!

3 opmerkingen:

  1. Geweldig mooi geschreven meid. super.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Goed dat je dit geschreven heb zowel voor je zelf als voor noa.
    Ik ben er trots op zoals je dit allemaal begeleid heb.
    Dikke kus voor jou en natuurlijkook voor noa.
    Oma

    BeantwoordenVerwijderen