21 augustus 2011

Tot op de draad versleten allemaal, maar we zijn thuis. Ook dag drie ging goed. Dit geeft helaas geen garanties voor de volgende keren.
De film is het niet geworden. Na 10 min gaf Noa aan dat ze het nog niet volhield, dus lekker naar huis. En als je denkt dat je dan even 2 1/2 week rust hebt....
Echt niet. Er staan alweer 3x bloedprikken gepland. Een scan en weer 24u urine opvangen. Grrrr....

Dit x was het een korte kuur. De volgende duurt 8dgn. De derde kuur duurt dan weer 3 dgn en de laatste weer 8dgn.

En nu zzzzlapen....

20 augustus 2011

Twee dagen zitten erop.
Noa is erg moe en heeft nog best veel pijn van haar PAC, maar verder gaat het naar omstandigheden goed.
Zo goed zelfs dat ze morgen ws al naar huis mag. Om 12u start haar laatste kuur, zodat we om 15u daar naar de film kunnen. Gnomeo en juliet en daarna ws al naar huis mogen. Dus nog even duimen...
Dan wordt het thuis nog verder opknappen en natuurlijk feest vieren!!!!

18 augustus 2011

Vandaag is Noa geopereerd en is de Port-a-cath geplaatst. Dit is allemaal
goed verlopen. Het was even spannend of het wel door zou gaan, ze stond
eerst nml gepland voor 13u en is daarna verschoven naar het einde vd dag met
het risico dat de operatie niet door kon gaan, als de andere operaties uit
zouden lopen. Maar... om 14u moesten we ineens snel naar de ok, want ze was
aan de beurt. Jammer alleen dat ze net daarvoor een infuus hadden geprikt,
omdat ze niet zo lang zonder vocht kon... Klein drama, maar ze heeft het
aardig doorstaan. Operatie is verder goed verlopen en ze voelt zich naar
omstandigheden goed, maar ze is heel erg bang. Voor het onbekende, voor het
kaal worden en vooral wat vindt iedereen daarvan en mag ik wel een pet op in
de klas en wil ik wel naar school, en hoe ziek ga ik me voelen. Noem maar
op...
Ook Jesse vindt het erg spannend. Hij wilde vandaag niet naar school. Hij
was heel erg verdrietig. En wilde hij gisteren absoluut niet mee naar het
zkh, vandaag moest en zou hij Noa zien. Dus zo gezegd, zo gedaan..
Morgen start ze echt met haar chemokuur. 3 dagen krijgt ze een infuus met
chemo. Als alles goed gaat zou ze zondag zelfs al naar huis kunnen, maar we
gaan maar uit van maandag. Het zijn de standaard bijwerkingen waar we
rekening mee moeten houden, misselijkheid, haar uitval, verminderde
weerstand, gehoorbeschadiging vd hoge tonen. Valt allemaal niet mee dus.
Voor zover de update.

12 augustus 2011

Goeiemorgen allemaal,

Gisteren waren we totaal gesloopt. Noa is steeds al om 5u wakker en ik dacht gisteren even bloed te gaan geven. Ging ook prima. Alleen hebben ze me meteen t laatste beetje energie weggenomen. En dat was niet de bedoeling ;-))
Na weer veel wachten en langer wachten dan de planning was weten we nu meer.. maar voor de verandering nog steeds niet alles.
Woensdag hadden we nml een afspraak bij t AMC bij de kinderoncoloog. Alleen was toen de uitslag van de MRI die dinsdag nog snel gemaakt moest worden er nog niet...grrrrr.... Nog een dagje langer wachten op de behandel methode....
Maar goed, er zijn geen uitzaaingen en ze kan dus met haar behandeling gaan beginnen. Ze gaat 4 chemokuren krijgen en wordt daarna lokaal nabestraald. De tumor (germinoom) is goed gevoelig voor chemo, maar er zijn natuurlijk uitzonderingen... Wat de bijwerkingen zijn vd chemo is nog niet verteld dat komt volgende week. Dit weer omdat toen we er waren de info niet compleet was en over de telefoon willen ze t er niet over hebben. Alsof wachten niet killing is...
Volgende week woensdag de 17e wordt ze al opgenomen en donderdag gaan ze een port-a-cath plaatsen en vrijdag, zaterdag en zondag krijgt ze dan haar eerste kuur. Van zondag op maandag wordt ze dan nagespoeld en als t mee zit mag ze dan ( OP HAAR VERJAARDAG ) maandag naar huis. De kuur wordt om de drie weken gegeven. Dus 4-5 dagen kuur en dan 16-17 dgn opknappen en dan weer terug. Haar weerstand gaat in ieder geval afnemen en conditie. Haar gehoor gaan ze in de gaten houden en natuurlijk haar uitval.
Noa weet hier inm van en weet ook dat ze kinderkanker heeft, maar wil het er niet met anderen over hebben. Ze praat er over met mij en haar vader. Als ze er over begint mag je natuurlijk met haar praten, maar verder wil ze t er niet over hebben. De psycholoog is al inconsult voor zowel haar als haar broer en ook wij krijgen begeleiding.

Nou voor zover de info, noa wil graag op de computer :-D

3 augustus 2011

Hallo allemaal,
We zijn weer thuis. Wederom met een hoop vragen. Aangezien t WKZ niet in tumors is gespecialiseerd.
Blijkbaar heeft Noa een germinoom. Dit is een tumor die bestaat uit een kiemcel, die nu aan t groeien is. Behandeling zal ws chemo en bestraling zijn. We worden binnen twee weken opgeroepen door t AMC. En zullen dan meer te horen krijgen over de behandeling, dus eigenlijk weten we nog niks. Grrr....
Voor nu proberen we maar weer even te genieten van onze vrijheid. Noa wil nog niks horen over wat ze heeft en wat er op t programma staat.
Op t moment hebben we behoefte aan rust. Ik hou jullie op de hoogte.