Het onstaan van de naam: "meisje Noa"



In augustus 2010 gaan we voor het eerst naar de huisarts. Zij stuurt ons door naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis wordt ze al snel verdacht van een zeldzame aandoening. Iets wat meteen aangegrepen wordt als lesmateriaal. We zullen op de voet gevolgd worden. Dit gaat natuurlijk gedeeltelijk anoniem en al gauw ontstaat de naam "meisje Noa" Vandaar dat wij dit nu ook gebruiken voor onze blog. Eindelijk werd dit jaar (2011) duidelijk dat Noa een hersentumor heeft bij haar hypofyse. Inmiddels is ze al behandeld met chemotherapie, met goed resultaat. De tumor is weg! Ook de nabestraling zit erop. De controle MRI is gemaakt 10 feb 2012 en daar uit blijkt dat er geen rest tumoren zijn. Feest!! Wat een opluchting. Grote stap gemaakt... Echter nog een lange weg te gaan....
Inmiddels zijn we een jaar schoon verder. 23-12-'12 Groot feest!! Nu inm 01-03-'13 gestart met de groeihormonen. Kom maar op met die centimeters....



vrijdag 12 augustus 2011

12 augustus 2011

Goeiemorgen allemaal,

Gisteren waren we totaal gesloopt. Noa is steeds al om 5u wakker en ik dacht gisteren even bloed te gaan geven. Ging ook prima. Alleen hebben ze me meteen t laatste beetje energie weggenomen. En dat was niet de bedoeling ;-))
Na weer veel wachten en langer wachten dan de planning was weten we nu meer.. maar voor de verandering nog steeds niet alles.
Woensdag hadden we nml een afspraak bij t AMC bij de kinderoncoloog. Alleen was toen de uitslag van de MRI die dinsdag nog snel gemaakt moest worden er nog niet...grrrrr.... Nog een dagje langer wachten op de behandel methode....
Maar goed, er zijn geen uitzaaingen en ze kan dus met haar behandeling gaan beginnen. Ze gaat 4 chemokuren krijgen en wordt daarna lokaal nabestraald. De tumor (germinoom) is goed gevoelig voor chemo, maar er zijn natuurlijk uitzonderingen... Wat de bijwerkingen zijn vd chemo is nog niet verteld dat komt volgende week. Dit weer omdat toen we er waren de info niet compleet was en over de telefoon willen ze t er niet over hebben. Alsof wachten niet killing is...
Volgende week woensdag de 17e wordt ze al opgenomen en donderdag gaan ze een port-a-cath plaatsen en vrijdag, zaterdag en zondag krijgt ze dan haar eerste kuur. Van zondag op maandag wordt ze dan nagespoeld en als t mee zit mag ze dan ( OP HAAR VERJAARDAG ) maandag naar huis. De kuur wordt om de drie weken gegeven. Dus 4-5 dagen kuur en dan 16-17 dgn opknappen en dan weer terug. Haar weerstand gaat in ieder geval afnemen en conditie. Haar gehoor gaan ze in de gaten houden en natuurlijk haar uitval.
Noa weet hier inm van en weet ook dat ze kinderkanker heeft, maar wil het er niet met anderen over hebben. Ze praat er over met mij en haar vader. Als ze er over begint mag je natuurlijk met haar praten, maar verder wil ze t er niet over hebben. De psycholoog is al inconsult voor zowel haar als haar broer en ook wij krijgen begeleiding.

Nou voor zover de info, noa wil graag op de computer :-D

Geen opmerkingen:

Een reactie posten