Het onstaan van de naam: "meisje Noa"



In augustus 2010 gaan we voor het eerst naar de huisarts. Zij stuurt ons door naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis wordt ze al snel verdacht van een zeldzame aandoening. Iets wat meteen aangegrepen wordt als lesmateriaal. We zullen op de voet gevolgd worden. Dit gaat natuurlijk gedeeltelijk anoniem en al gauw ontstaat de naam "meisje Noa" Vandaar dat wij dit nu ook gebruiken voor onze blog. Eindelijk werd dit jaar (2011) duidelijk dat Noa een hersentumor heeft bij haar hypofyse. Inmiddels is ze al behandeld met chemotherapie, met goed resultaat. De tumor is weg! Ook de nabestraling zit erop. De controle MRI is gemaakt 10 feb 2012 en daar uit blijkt dat er geen rest tumoren zijn. Feest!! Wat een opluchting. Grote stap gemaakt... Echter nog een lange weg te gaan....
Inmiddels zijn we een jaar schoon verder. 23-12-'12 Groot feest!! Nu inm 01-03-'13 gestart met de groeihormonen. Kom maar op met die centimeters....



woensdag 30 maart 2011

maart 2011

De tweede groeitest wordt herhaald en is weer "positief". De aanvraag bij de verzekering wordt gedaan. Groeihormonen zijn zeer duur en je moet door een groeicommissie voor goed keuring. Maar niet geheel verrassend het wordt goed gekeurd. Echter, we weten nog steeds niet wat Noa nu heeft, dus kunnen we ook nog niet beginnen met de groeihormonen.
Eerder zijn er al rontgen foto's van haar hele lijf genomen. En dan ook echt van haar hele lijf! Opzoek naar een haard ergens anders in haar lijf, maar nergens wordt iets gevonden. Ook in haar bloed wordt niks afwijkends gevonden. Er wordt dus besloten tot de zoveelste MRI. Dit keer van haar hele lijf. Tot onze schrik zien ze iets bij het mediastum. Tussen hart en longen in. Met spoed gaat ze voor een ct-scan om alles in 3D te bekijken hoe ze het beste een biopt kunnen nemen, want dit is nou niet de makkelijkste plek om iets weg te halen. Maar wat blijkt.... OP scan is niks te vinden. Waarschijnlijk een schaduw of iets geweest. Pfff... Maar we staan nog steeds voor een raadsel.
Er wordt nog een mantoux prik gedaan. Het zou toch zeer lullig zijn als het uiteindelijk gaat om open TBC wat makkelijk te onderzoeken is, maar nee. Ook dit is het niet.
Heel de wereld denkt mee. De artsen van het WKZ overleggen met amsterdam. Het AMC. En het AMC overlegd weer met Wenen, Canada en nog wat andere artsen verspreid over de wereld. Uiteindelijk luidt het advies om over drie maanden een MRI te herhalen. Ondertussen zijn er al vele MRI's gemaakt. We zijn de tel inmiddels al kwijt.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten