Het onstaan van de naam: "meisje Noa"



In augustus 2010 gaan we voor het eerst naar de huisarts. Zij stuurt ons door naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis wordt ze al snel verdacht van een zeldzame aandoening. Iets wat meteen aangegrepen wordt als lesmateriaal. We zullen op de voet gevolgd worden. Dit gaat natuurlijk gedeeltelijk anoniem en al gauw ontstaat de naam "meisje Noa" Vandaar dat wij dit nu ook gebruiken voor onze blog. Eindelijk werd dit jaar (2011) duidelijk dat Noa een hersentumor heeft bij haar hypofyse. Inmiddels is ze al behandeld met chemotherapie, met goed resultaat. De tumor is weg! Ook de nabestraling zit erop. De controle MRI is gemaakt 10 feb 2012 en daar uit blijkt dat er geen rest tumoren zijn. Feest!! Wat een opluchting. Grote stap gemaakt... Echter nog een lange weg te gaan....
Inmiddels zijn we een jaar schoon verder. 23-12-'12 Groot feest!! Nu inm 01-03-'13 gestart met de groeihormonen. Kom maar op met die centimeters....



vrijdag 10 december 2010

december 2010

Omdat de hypofyse voor meerdere hormonen zorgt en Noa wat aan de kleine kant is, wordt er een rontgen foto van haar hand gemaakt. Net als bij bomen zegt niet de lengte van een boom hoe oud de boom is, maar het aantal ringen. Dit geld in zekere zin ook voor ons. Aan een foto van de botten van je hand kun je zien hoe oud je bent. Hieruit blijkt Noa een groei achterstand te hebben van 6 mnd ongeveer.
Noa moet dus voor een groeitest om te bepalen of zij inderdaad geen groeihormonen aanmaakt of in ieder geval te weinig. Het vervelende van ook deze test is dat Noa weer 24uur niks mag eten en drinken. Ook dit keer krijgt ze na een paar uur medicatie toegediend. Dit brengt haar bloedsuiker nog verder naar beneden. Dit veroorzaakt stress in haar lichaam en normaal gesproken komt er dan groeihormoon vrij in je lichaam.(oftewel,kleine mensen hebben weinig stress gekend in hun leven en lange mensen... :-)) Niet bij Noa. Haar bloedsuiker daalt enorm tot 3.5. Ook dit is weer een zware beproefing voor haar. En het vervelende van deze test is dat hij twee keer gedaan moet worden. Dit is landelijk bepaalt dat je twee keer een "positieve" uitslag moet hebben. Deze vindt plaats in maart. Ondertussen is nog steeds onduidelijk wat Noa precies heeft. Wat wel vastgesteld is, is dat Noa diabetus incipidus heeft. Wat inhoud dat ze zelf niet het antiplashormoon aanmaakt. Hiervoor gebruikt ze nu medicijnen en ze kan 's nachts weer doorslapen. En ze eet weer. Je kan je misschien wel voorstellen dat als je meer dan 3 liter drinkt op een dag, dat je eetlust enorm geremd wordt.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten