Vandaag om 18u mochten we eindelijk naar huis.
Noa is gestart met hydrocortison. Dit omdat ze dit stress hormoon niet zelf aanmaakt. Dit zal er voor zorgen dat ze zich een stuk fitter zal gaan voelen. Het is even ingewikkeld, het is ook voor altijd, maar goed mee te leven.
Het stress hormoon wordt ook aangestuurd maar we kunnen nu aannemen dat de voorkant vd hypofyse niet meer functioneert. Hier worden 4 hormonen aangemaakt. Het anti plas en groei hormoon. Waarvan wij al wisten dat t t niet meer deed. Het stress hormoon dus en t puberteits hormoon( maar voor deze is ze nog te jong) gelukkig.
Vandaag is ze nog maar weer voor een MRI geweest. Dit x v haar wervelkolom. Dit omdat de reflexen v haar benen niet gelijk waren. Li en rechts, maar gelukkig kwam al snel de uitslag dat daar niks te zien was.
Voor nu is ze lekker thuis. Woensdag om 14 wordt ze weer opgenomen in t AMC. En donderdag gaat ze dan weer voor een punctie. Vanaf dan is t weer afwachten wat t resultaat is en dus ook verder beleid.
Noa ondergaat alles en laat zich niet gek maken. Behalve als ze bloed moet prikken. Maar natuurlijk hebben we wel extra begeleiding aangevraagd voor ons allemaal.
Voor nu zijn ze dit weekend lekker bij hun vader. En doen we ff lekker rustig aan. De tel gaat uit en ff rust.
Voor zover weer de update.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten