Hoi allemaal,
Weer even een update. Niet zo'n leuke dit keer.
Noa is woensdag de 8e voor een lumbaalpunctie geweest. Hieruit blijkt dat er een hormoon aanwezig is in haar liquor. ( hersen vocht) weliswaar in een hoeveelheid die te weinig is om te starten met een behandeling en om met zekerheid te kunnen zeggen wat t is. Vanaf een waarde v 50 is er duidelijkheid. Bij Noa was dat 6.
Er zijn 3 mogelijkheden.
1 het is toch langerhals cel histiocytose (LCH)
2 het is een hormoon afscheidende tumor
3 het is een niet hormoon afscheidende tumor
Alle drie hebben een verschillende vorm v behandeling, maar alle drie komen aan op bestraling en chemotherapie
Donderdag de 16e gaat ze opnieuw voor een lumbaal punctie. Als de waarde v 6 enorm gestegen is weten we dat we met nr 2 te maken hebben.
Zoniet dan zal er een biopt genomen moeten worden, dmv een operatie van bovenaf haar hoofd met de nodige risico's. Wat de risico's daar precies v zijn weten we nog niet. Pas dan kunnen we met zekerheid zeggen wat het is en zal er begonnen kunnen worden met een zware behandeling.
Voor nu blijkt ook haar schildklier langzaam te functioneren. Dit komt ook doordat de hypofyse dit niet goed meer aanstuurt. Dus zal deze functie met medicijnen overgenomen moeten worden. De klachten die ze hiervan heeft is vermoeidheid en toename in gewicht. Gewichtstoename komt ook doordat ze niet groeit. Groeihormonen komen pas weer aan de orde als ze een jaar uitbehandeld is. Voorlopig dus niet.
We zijn na een nacht slapen in het WKZ doorverwezen naar t AMC. Daar zullen ze de behandeling vanaf nu overnemen. Vanaf woensdag de 15e zal ze daar weer opnieuw opgenomen worden.
Voor zover de update.
Zoals ik al zei: niet zo'n leuke, maar we proberen er toch zo pos mogelijk in te staan. Noa voelt zich goed en is een sterke meid. En met z'n allen gaan we de strijd aan.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten