Het onstaan van de naam: "meisje Noa"



In augustus 2010 gaan we voor het eerst naar de huisarts. Zij stuurt ons door naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis wordt ze al snel verdacht van een zeldzame aandoening. Iets wat meteen aangegrepen wordt als lesmateriaal. We zullen op de voet gevolgd worden. Dit gaat natuurlijk gedeeltelijk anoniem en al gauw ontstaat de naam "meisje Noa" Vandaar dat wij dit nu ook gebruiken voor onze blog. Eindelijk werd dit jaar (2011) duidelijk dat Noa een hersentumor heeft bij haar hypofyse. Inmiddels is ze al behandeld met chemotherapie, met goed resultaat. De tumor is weg! Ook de nabestraling zit erop. De controle MRI is gemaakt 10 feb 2012 en daar uit blijkt dat er geen rest tumoren zijn. Feest!! Wat een opluchting. Grote stap gemaakt... Echter nog een lange weg te gaan....
Inmiddels zijn we een jaar schoon verder. 23-12-'12 Groot feest!! Nu inm 01-03-'13 gestart met de groeihormonen. Kom maar op met die centimeters....



woensdag 13 juni 2012

bezoek aan de endocrinoloog

Vandaag weer een bezoekje gebracht aan de endocrinoloog. Noa gaat er huppelend heen. Er hoeft geen bloed geprikt te worden en er hoeven geen foto's genomen te worden. Makkie... Even op de weegschaal en meetlat... Wel een beetje pijnlijk... Maar het gaat allemaal goed komen. De vorige keer is er een foto gemaakt van haar hand en daaraan kunnen ze zien dat ze het skelet heeft van een 8 jarige. Vanaf januari gaat er begonnen worden met de groeihormonen en dan moet ze binnen twee jaar op schema zijn... Jippie... Noa juicht, ze kan niet wachten. Ook haar buikje zal dan verdwijnen. Dit is nu nml het gevolg van het groeihormoon tekort. Uit het vorige bloedonderzoek leek het even dat ze groeihormonen aanmaakt, maar dat zijn andere soorten... die waar je niet van groeit??? Het heeft te maken met insuline, daar waar ze hoger in zit en daardoor groeihormoon hoger aanwezig is. Geen idee hoe en wat precies, niet schadelijk in ieder geval en dat is het belangrijkste! Het toedienen van de groeihormonen zal ze zelf gaan leren. Het is een klein prikje voor het slapen gaan in haar buik net als een insuline prikje. Dit zal ze wederom de rest van haar leven moeten doen. Tenminste dat is het advies. Het is nml ook belangrijk voor, of beter eigenlijk.. tegen hart- en vaatziektes. Slik, ik dacht we stoppen bij 1.80m mooie lengte en klaar, maar helaas... Noa moet er nog even niet aan denken.
Noa moet nog even voor een gehoortest. We wachten en wachten, maar horen maar niks... hahaha en dan eindelijk wordt ze opgeroepen. Ze moet verschillende testen doen en slaagt met vlag en wimpel!! Haar gehoor is zelfs beter dan voorheen... Ik vraag me af waarom ik daar niks van merk... hahaha... We zijn blij. Na een picknick in het ziekenhuis met z'n tweetjes gaan we huppelend het ziekenhuis weer uit.
4 Juli hoeven we ons pas weer te melden bij de oncoloog.

Sweet dreamzzz

zaterdag 9 juni 2012

avond 3 en 4...

Avond 3

Het begint regenachtig, we zijn echter niet van suiker, dus zingend vertrekken we van huis...
De route is gewoon 10 km en we hebben gewoon na 5 km pauze. Zo hoort het! De regen miezert door.. er wordt gezongen. Wederom doen Noa haar voeten zeer. Er wordt weer een klein stukje gesmokkeld... ssstttt.... niemand die dat ziet. Het grootste deel loopt ze echter wel. Ik ben zo trots.
Jesse loopt de 5 km op zijn sloffen. Nog 1 avond.... kom maar op met die bloemen en snoepjes... ehhh... die medaille bedoel ik natuurlijk ;-))

Avond 4

Eindelijk de laatste avond. Gelukkig is het vandaag wat korter. Noa heeft groot op haar hand geschreven dat ze extra vroeg vertrekken. Nml om 17.40u.  Tenminste.... Dat was de bedoeling. Dankzij een goeie organisatie vertrekken we om 18.30u dan toch. Grrr... De wandeling verloopt prima. Het zonnetje schijnt. Dit keer geen pauze, vreemd, maar ach.. het is de laatste avond. Iedereen is onrustig. Kinderen stuiteren van voor naar achter, met de bijzondere gave om toch telkens weer voor mijn voeten uit te komen. Langzaam aan wordt ik gillend gek, denkende dat we het ergste achter de rug hebben, maar dan.... DE INTOCHT... Wat een ellende is dat. Druk, mensen, veel te grote snoep dingen en heel veel stil staan... en toch... wat een gezelligheid. Jesse is  ook weer aangesloten met zijn 5 km groep bij de rest en trots lopen ze allemaal met hun medaille opgespeld. Ze glunderen allemaal om hun prestatie of is het meer om al dat snoepgoed wat ze krijgen. Sommige kids krijgen bloemen en hier en daar verdwijnen die in hun rugtas, want ja "ik kan het allemaal niet vast houden hoor". Hahaha.
En dan is daar de finish. Eindelijk na vier avonden bikkelen en weinig slaap voor die kleintjes...Voldaan naar huis. Weekend! Fijn weekend allemaal en ..

Sweet dreamzzzz

donderdag 7 juni 2012

avond 2

Avond twee..Het gaat al wat moeizamer, maar we zijn nog in de strijd. We hebben stralend weer en een mooie route, echter wel een route van 13 km en pas na 8,5 km hebben we een pauze van 10 min... Pffff.... Noa heeft een klein stukje gesmokkeld. Ze heeft ong een km achter op de fiets gezeten en heel even bij een sterke moeder op haar rug gezeten, maar de rest loopt ze zelf. Ze heeft het meeste last van haar voeten. ( en niet eens van de onderkant ) Maar wie niet.... Nog twee avonden. Nu maar hopen dat het weer zo goed blijft.

Sweet dreamzzzz

woensdag 6 juni 2012

avondvierdaagse avond 1

Gisteren zijn we begonnen met de avondvierdaagse... 4 x 10 km... Na even een kort telefoontje met de endocrinoloog, besluiten we dat Noa haar avond medicatie verdubbeld en dan kijken hoe het gaat. 10km is misschien wat teveel zegt ze nog, maar Noa wil gewoon met haar eigen klas meelopen.  En... we mogen niet klagen. Ze is natuurlijk wel moe, maar dat is iedereen... Aan het einde loopt ze wat minder soepel, maar het gaat beter dan vorig jaar. Een STUK beter. Het was vanmorgen even moeilijk met opstaan, maar eenmaal op gang is ze niet meer te stoppen.... Ze gaat zelfs met een vriendinnetje spelen en naar tennisles.... Op naar avond twee...

Sweet dreamzzz