Het onstaan van de naam: "meisje Noa"



In augustus 2010 gaan we voor het eerst naar de huisarts. Zij stuurt ons door naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis wordt ze al snel verdacht van een zeldzame aandoening. Iets wat meteen aangegrepen wordt als lesmateriaal. We zullen op de voet gevolgd worden. Dit gaat natuurlijk gedeeltelijk anoniem en al gauw ontstaat de naam "meisje Noa" Vandaar dat wij dit nu ook gebruiken voor onze blog. Eindelijk werd dit jaar (2011) duidelijk dat Noa een hersentumor heeft bij haar hypofyse. Inmiddels is ze al behandeld met chemotherapie, met goed resultaat. De tumor is weg! Ook de nabestraling zit erop. De controle MRI is gemaakt 10 feb 2012 en daar uit blijkt dat er geen rest tumoren zijn. Feest!! Wat een opluchting. Grote stap gemaakt... Echter nog een lange weg te gaan....
Inmiddels zijn we een jaar schoon verder. 23-12-'12 Groot feest!! Nu inm 01-03-'13 gestart met de groeihormonen. Kom maar op met die centimeters....



woensdag 13 juni 2012

bezoek aan de endocrinoloog

Vandaag weer een bezoekje gebracht aan de endocrinoloog. Noa gaat er huppelend heen. Er hoeft geen bloed geprikt te worden en er hoeven geen foto's genomen te worden. Makkie... Even op de weegschaal en meetlat... Wel een beetje pijnlijk... Maar het gaat allemaal goed komen. De vorige keer is er een foto gemaakt van haar hand en daaraan kunnen ze zien dat ze het skelet heeft van een 8 jarige. Vanaf januari gaat er begonnen worden met de groeihormonen en dan moet ze binnen twee jaar op schema zijn... Jippie... Noa juicht, ze kan niet wachten. Ook haar buikje zal dan verdwijnen. Dit is nu nml het gevolg van het groeihormoon tekort. Uit het vorige bloedonderzoek leek het even dat ze groeihormonen aanmaakt, maar dat zijn andere soorten... die waar je niet van groeit??? Het heeft te maken met insuline, daar waar ze hoger in zit en daardoor groeihormoon hoger aanwezig is. Geen idee hoe en wat precies, niet schadelijk in ieder geval en dat is het belangrijkste! Het toedienen van de groeihormonen zal ze zelf gaan leren. Het is een klein prikje voor het slapen gaan in haar buik net als een insuline prikje. Dit zal ze wederom de rest van haar leven moeten doen. Tenminste dat is het advies. Het is nml ook belangrijk voor, of beter eigenlijk.. tegen hart- en vaatziektes. Slik, ik dacht we stoppen bij 1.80m mooie lengte en klaar, maar helaas... Noa moet er nog even niet aan denken.
Noa moet nog even voor een gehoortest. We wachten en wachten, maar horen maar niks... hahaha en dan eindelijk wordt ze opgeroepen. Ze moet verschillende testen doen en slaagt met vlag en wimpel!! Haar gehoor is zelfs beter dan voorheen... Ik vraag me af waarom ik daar niks van merk... hahaha... We zijn blij. Na een picknick in het ziekenhuis met z'n tweetjes gaan we huppelend het ziekenhuis weer uit.
4 Juli hoeven we ons pas weer te melden bij de oncoloog.

Sweet dreamzzz

1 opmerking:

  1. Ehm, wat moet ik nu invullen; kanjer, grappig, succes of balen van dat prikje. Nou ja dan maar: mooi zo voor nu!
    X Djoeke

    BeantwoordenVerwijderen