Gisteren zijn we dan terug geweest naar het AMC. Ons is uitgelegd hoe, waarom en natuurlijk hoe vaak de bestraling zal gaan plaatsvinden. Uiteindelijk moet Noa 15x bestraald worden. 3 weken lang, 5 dagen per week dus. Ze start 5 december en zal dan 23 december klaar zijn.
Eerst maar waarom de bestraling: uit onderzoek in het buitenland is gebleken dat bij deze tumors het recidief 50% is. Voornamelijk werd ontdekt dat de tumor terug kwam in de ventrikels. Welke moeilijk te behandelen blijkt. Dus je hebt een tumor aan je hypofyse. Een hypofyse die zo klein is als een erwtje. De tumor wás zo groot als een knikker en ze moet bestraalt worden op een oppervlakte van een tennisbal. Hhmmmm... dat is jammer. Maar we hebben met eigen ogen de MRI's gezien, de voor en na chemo. Officieel mocht de endocrinoloog niks laten zien, want zij is niet de oncoloog, maar zij gaat wel over de hypofyse en laat daar nou de tumor gezeten hebben;-)) Wat een verschil. Helaas zegt de anatomie van de MRI niks over de functie van de hersens. Het is dus nog afwachten wat de evt schade is op langetermijn. Ook de gewichtstoename wordt in de gaten gehouden. Een deel komt door de chemo, een deel door niet groeien en misschien komt een deel doordat de hypothalamus beschadigd is. Deze ligt boven de hypofyse. Als dit het geval is, dan ontbreekt het verzadigingsgevoel. Ook kan je spijsvertering in de war zijn en kan je van 1 chipje al aankomen, waar anderen een hele zak kunnen eten. Dat zijn kinderen die maar 800kcal mogen eten om niet aan te komen. Nou hebben we niet het idee dat dat nu speelt. Noa heeft een prima verzadigingsgevoel en geen overmatige eetlust. Dit is overigens wel anders geweest. Misschien dan toch vooruitgang....
Al met al is er dus geen keuze en moet een groot deel bestraalt worden. Door de methode die ze gebruiken, zijn er zo min mogelijke bijwerkingen. Concentratie en geheugenstoornis kan op langer termijn ontstaan. Op korter termijn zijn haaruitval, misselijkheid en vermoeidheid de meeste bijwerkingen... Veel haren kunnen er echter niet meer uitvallen. Zelfs haar wimpers zijn al uitgevallen.
Gisteren is er een masker gemaakt. Op maat gemaakt waarmee ze muurvast ligt. Zodat de bestraling ook op de juiste plek terecht komt. Het was even doorbijten. Ze maken harde kunststof warm, waarna ze het over je gezicht drukken en dan afkoelen. En tadaa... Je eigen gezicht. Noa heeft dus al bedacht wat ze met carnaval aan gaat doen volgend jaar....
Morgen wordt er een CT scan gemaakt en gaan de radiologen uitrekenen hoe en waar ze bestraalt moet worden. Dit wordt dan afgetekend op het masker. Scheelt weer streepjes in het gezicht ;-))
Om een indicatie te geven van de sterkte van de bestraling: een röntgen foto van bv je longen is 70kEv.
Noa wordt bestraald met 24000kEv. De bestraling zal maar een paar seconden zijn vanaf 4 kanten van haar hoofd. Zodat haar hersens maar 1x geraakt worden, maar de ventrikels 4x nml vanaf alle kanten geraakt worden. Zie tweede foto. Het ovale is dan een ventrikel en de < > de bestraling....
Zover de informatieve kant. De emotionele kant is iets ingewikkelder. Het masker doet Noa enorm zeer. Zit natuurlijk heel strak en natuurlijk is het spannend. Alles is weer nieuw. Wat gaat er gebeuren en doet het pijn? Ip moet het geen pijn doen. De bestraling is geluidloos en veroorzaakt ook geen brandwondjes. Maar zoals je zult begrijpen, mogen we niet bij de bestraling zijn. Als je bij een röntgen foto al een schort aan moet, wat moet je dan hier aan doen... En complete bunkerrrr... ??? Nog spannender. We hebben alleen contact met elkaar via de intercom...
Over emotie gesproken. Wat een nare radioloog trouwens en dan druk ik me heel netjes uit. Foute grapjes, suggestieve vragen stellen en vooral niet luisteren. Bah!!! Hopelijk is hij beter in techniek dan in communicatie!!!!!
Zover de update. We gaan even een powernap houden...
Sweet dremazzzzzz
Gisteren zijn we voor de simulatiescan naar het AMC geweest. Op het masker zijn lijntjes getekend en markeer punten geplakt. Daardoor kunnen ze nu bereken hoe en waar er bestraald moet worden. Deze berekening doen ze door de andere scans naast elkaar te leggen. Hoe? Geen idee... Wat ik wel weet is, dat het masker nog steeds strak zit. Na een minuut zitten de gaatjes in haar gezicht. Net zoals een stoel in je derrière kan staan... au!!! Maar ik moet er ook niet aan denken, dat ze ineens gaat verliggen als de straling bezig is. Ik vroeg nog: "Wat als ze moet niezen?" Maar dat kon haast niet... nee, nee...zal je zien. Maar goed we gaan er voor het gemak maar even vanuit dat dat inderdaad niet gebeurd. 5 December gaan we starten en Noa heeft al nagedacht waar ze naar wil luisteren tijdens de bestraling. Jan Smit! 15x Jan Smit luisteren..! Help, haha... Nee hoor. Inmiddels kunnen we weer lachen bij deze muziek. Waar eerst de tranen over onze wangen rolden, brullen we nu keihard mee. En zoals Jan zelf zingt: "niet mooi, maar Luid!!"
