nog 34x naar de hormonen arts... op zijn minst.....

Vandaag weer een controle bezoek gehad bij de hormonenarts. Nogmaals wordt ons uitgelegd dat de MRI er heel mooi uitzag. Anatomisch gezien zie je geen schade aan de hypofyse en omgeving. Helaas zegt dat niks over de functie... Verdere schade valt niet te toetsen... het hangt nu af van wat we signaleren bij Noa. We gaan er vooralsnog vanuit dat de hypofyse het niet doet. Blijkbaar gaat mijn redenatie niet op; nml, als hij het wel zou doen, dan krijg je nu een dubbele dosis hormonen binnen. De medicatie die je inneemt en dat wat je slikt.... Niet waar dus. Het schildklier- en stresshormoon, wordt aangemaakt wanneer dat nodig is. Als dat dus genoeg "aanwezig" is (door medicijnen) doet je hypofyse dus helemaal niks, noppes, nada.... Het enige deel wat niet lui wordt vd hypofyse is het deel dat de antiplas hormoon aanmaakt. Wanneer dat wel gewoon doorgaat ongeacht wat Noa slikt, zullen we dat dus wel gaan merken aan haar urineproductie. Die zal verdwijnen nml... Klinkt logisch... Wanneer dat het geval zal zijn, dan kunnen we kijken of we de rest van haar medicijnen ook kunnen stoppen. Dit is echter een zeer kleine kans en ook geen makkelijk proces. Vooral het afbouwen van het stresshormoon is niet makkelijk. Daar ga je je niet echt beter van voelen en kost veel energie..... kortom niet voor nu. We zijn blij dat het nu juist weer beter gaat. Noa is nog steeds veel vermoeid en dat zal nog even zo blijven. Cadeautje van de bestraling....
Voor nu is het dus observeren of we signalen zien van schade aan de hypothalamus, want zoals de arts zegt...: hormonen kunnen we aanvullen. Wordt je oud mee. Schade aan de hypothalamus maken het allemaal wat onaangenamer... Echter het ziet er positief uit. Noa heeft een uitstekend dorstgevoel. Geen drang tot overmatig eten en de gewichtstoename zat hem in de chemotherapie... en niet door een tekort aan hormonen dat er voor zorgt dat de 1 sneller aankomt van een gebakje dan een ander... Ziet er dus gunstig uit...
Vandaag dus weer wat wijzer geworden. Nu wachten op de oncoloog over 4 weekjes. Dan kan zij antwoord gaan geven op bv: welke datum wordt er aan gehouden voor de term "schoon"... dit heeft nml invloed op het starten van de groeihormonen.... Wanneer wordt de PAC verwijderd.... Hoe vaak en hoe lang moet ze voor controle.... Ach, nog zoveel vragen hebben we.
Voor vandaag hoeften we iig geen bloed te prikken. Ze wilde alleen een rontgen foto van haar hand. Nou ze mogen er wel 10 maken van Noa, als ze maar niet prikken. Kunnen ze de groeiachterstand weer door bepalen. Voor nu was ze iig weer 1cm gegroeid! Hoppa.... Onze gabber smurf wordt een heuze grote dame.

Op de terugweg rekenen we uit dat ze gebaseerd op: om de 3mnd hormonen arts tot aan haar 18e ze nog maar 34 x naar deze arts terug hoeft. Voor controle.... en als je het zo zegt, klinkt het best weinig
;-))



Sweet dreamzzzz

uitslag MRI... Nu echt....

Het was even een speurtocht vanmorgen.... ik verbind u door, wat is uw vraag?, ik neem even de telefoon waar van...., dan verbind ik u even door.., oncologie? nee u spreekt nu met de longafd.., oké... ik bel wel weer opnieuw, wat is uw tel nr.? Ik geeft het door aan de supervisor, wordt u zo terug gebeld, en tadaaaa....precies twee uur later wordt ik inderdaad terug gebeld. Door de dokter die vrijdag al zou bellen, met haar wel gemeende excuses, ze was het helemaal vergeten... Maar ze maakt het helemaal goed, want ze heeft het beste nieuws wat we ons kunnen wensen....

ALLES ZIET ER GOED UIT!!!!  ER ZIJN GEEN REST TUMOREN TE ZIEN!!!!!!!!

Wat nu verder het plan is, ff geen idee.... Eerst maar feestje vieren......

Zie je wel, dromen zijn geen bedrog!!!



Sweet dreamzzzz

Vakantie

Zelfs op vakantie is hello kitty aanwezig ;-))
Ons huisje....
Het was sinds 10 jaar niet meer zo koud geweest op gran canaria, gelukkig hebben we toch genoeg zonne uren gehad...
En waar zaten de kids?.... In de schaduw....!?!?
Helaas was het niet alleen maar zonneschijn.. Letterlijk en figuurlijk.... Noa is veel ziek geweest. Dat doet ons toch weer beseffen dat ze nog lang niet beter is.

Wat er precies aan de hand is of was weten we niet. Noa is heel veel moe en futloos geweest. Ze heeft een week geleefd op melk en appels.... Heel veel buikpijn, hoofdpijn en zelfs overgeven. Dat laatste is vooral een teken van te weinig stresshormonen. Elke dag wanneer ik haar extra gaf, ging het goed. Stopte ik daar weer mee, ging het de volgende dag weer mis. Uiteindelijk heb ik zelfs nog contact gezocht met haar endocrinoloog. Ik vertrouwde het niet. Voelde me er niet lekker bij. Noa lag zelfs een dag alleen maar binnen. Wilde niks anders dan liggen. Met de ervaring van het ziekenhuis nog in mijn achterhoofd, dat ze helemaal weg sufde door een verstoorde zouthuishouding en stresshormonen te kort, toch maar gebeld met haar endocrinoloog. Zij bevestigd dat we extra stresshormonen moeten blijven geven. Noa oogt verder niet ziek, ze heeft geen koorts, dus er valt niet te achterhalen wat de oorzaak van haar onwelbevinden is. Het onwelbevinden kunnen we nml wel behandelen, het neemt echter niet de oorzaak weg. bv een long- of blaasontsteking, of een virus... Toch weer erg confronterend allemaal... Ze is er nog lang niet.....
Des al niet te min hebben we tussendoor wel genoten. Veel geslapen, lekker ontbeten in de zon.. (met een appeltje ;-)) gezwommen ( in een verwarmd zwembad, gelukkig.... ) lekker veel in de zon gelegen ( ikke dan !!!) geshopt (ook heel veel, vooral Jesse deed dit graag en dat is niet cynisch!!! ) gescrabbeld ( vooral Noa, dus iedereen die met me wordfeud en ineens ging winnen.....), gelezen, gevoetbald, gelachen ( heel veel gelachen ) tv gekeken, kakkerlak gevangen... Mam er zit een beest in de badkamer... ik durf niet naar de wc... heel fijn midden in de nacht... glaasje erover heen en klaar....( totdat je wakker wordt en t beest nog steeds leeft... boek eronder en buiten loslaten... vraag niet hoe, ik heb nog net niet het glas met boek en al weggegooid.. haha ), tosti's gegeten, minigolf gespeeld, spelletjes gespeeld, foto's gemaakt, en dat allemaal wanneer we daar zin in hadden.... Heerlijk!!!! Dus het was niet een geheel onbezorgde vakantie, echter wel een vakantie!!! We kijken nu al uit naar de volgende... Er zijn alweer een hoop landen voorbij gekomen... Jesse wil o.a. graag naar zuid Afrika... Gaat een vriendje van hem heen, toen hij hoorde hoe lang dat vliegen was, wilde hij er nog even over nadenken... haha... ga eerst maar zo lang stil op de bank zitten, als je dat lukt..... wie weet ooit.... Je moet blijven dromen .... Dussssss.......


Sweet dreamzzzzzz

nog steeds geen uitslag MRI

Helaas zijn we vrijdag niet meer terug gebeld door de oncoloog. Onze eigen oncoloog is inm zelf naar de zon vertrokken. Een collega zou het van haar overnemen, echter.... Ah fijn.... Noa voelde zich gedurende de vakantie alles behalve fit. Zelf dus maar even contact opgenomen met de endocrinoloog ( hormonen arts ) en terwijl we aan de telefoon zaten, bekeek zij wel de uitslag van de MRI. Officieel mag zij daar niks over zeggen... Dat deed ze natuurlijk wel. Volgens haar zag de MRI er goed uit. Er waren geen rest tumoren te zien. Niet officieel dus... maar toch een feestje gevierd!!! Nu maandag zelf maar weer bellen. Je raakt er aan gewend....

Sweet dreamzzzz

Uitslag MRI nog onbekend

Helaas moeten we nog een paar dagen langer wachten op de uitslag van de MRI. Ze hebben m nog niet kunnen bekijken. Staat ook een week voor. Soms hebben ze m al sneller beoordeeld. Helaas dit keer niet. Vrijdag dus hopelijk meer duidelijkheid...
Wij genieten nog maar verder van de zon. Het is hier weleens warmer geweest, echter we vermaken ons nog steeds prima.


Sweet sunny dreamzzzz

MRI

Vandaag was weer een spannende dag. Noa zag enorm op tegen het maken van de MRI en dan niet de MRI zelf. Het aanprikken van haar Porth-a-cath, dat is het probleem. Ik kan echter niet anders zeggen dan dat het super ging. Vergeten we even dat ze haar medicijnen niet had ingenomen, zelfs niet nadat we haar dat hadden gevraagd (2x !!!). Sterker nog, ze had haar medicijnen niet meegenomen. Oeps vergeten... Niet aan gedacht. Ook niet ondanks dat we dit (ook) al twee keer aan haar gevraagd hadden. Grrr.... En laten die medicijnen nou erg belangrijk zijn. Zucht... Ach we zijn in een ziekenhuis, moet goed komen dus... zou je zeggen... We vergeten dat het een uur duurt voordat ze de medicijnen dan toch echt krijgt, want ja mevrouw ( MEVROUW... AAAAAHHHHHH.......) we kunnen natuurlijk niet zomaar medicijnen geven zonder opdracht. Zonder opdracht? Kijk in haar medisch dossier... Het is door jullie voorgeschreven. De reden dat ze hier komt. Hersentumor, weet je nog... Oké.. rustig blijven, want zoals ik al schreef, dat vergeten we. Want.... in nog geen 5 min tijd heeft Noa haar port-a-cath aan laten prikken. Natuurlijk was ze verdrietig en bang. Alleen vandaag... Vandaag deed ze het zo goed, zo sterk, zo trots.. ikke dan... De MRI duurt een half uur. Dit doorstaat ze dommelend.... Nu is het wachten tot woensdag, dan krijgen we de uitslag.... Keep you're fingers crossed !!!!


Sweat dreamzzzz