de beste wensen

Ik wens jullie een hele fijne kerst [avond, feest ] en hopelijk krijgen jullie allemaal hele leuke cadeautjes. Merwie cwismis.

Liefs Noa

                                                                                                                                                                                                                            Fijne feestdagen en een happy niewjir. Liefst Jesse

Via deze weg willen we iedereen bedanken voor alle steun die we hebben gekregen in welke vorm dan ook. Ik wens iedereen hele fijne dagen en een gelukkig, liefdevol 2012!

En tot volgend jaar op de blog ;-))

Liefs Bianca

Sweet dreamzzz

 

15e en laatste bestraling

Met extra ondersteuning vertrekken we voor de laatste keer naar het AMC voor de bestraling.  Dit keer niet met Jan Smit in de auto, of de smurfen, maar ..... Nick en Simon. Die hadden we nog niet gehad!!! Haha. Vriendinnetje Maaike en Jesse mogen achter de schermen meekijken. Ze doorstaat  het weer super. De ontlading is groot als het klaar is. Noa krijgt extra veel cadeautjes van de verpleging, omdat ze het zo goed heeft gedaan. Ook Maaike heeft een cadeautje mee. Noa heeft op haar beurt weer cadeautjes mee voor de verpleging. Enthousiast reageert de verpleging op de smurfen cadeaus. De klok wordt meteen opgehangen. Ze smeken Noa bijna om de cd van de smurfen achter te laten... Verrassing.... Ze krijgen hun eigen exemplaar. Eén groot feest! En dan vertrekken we met gierende banden weer naar huis. We gaan genieten van de feestdagen. In Januari moeten we weer terug naar de radioloog en oncoloog en in februari wordt de MRI weer herhaald. De bestraling werkt nml nog zolang door. Maar ach.. dat is pas volgend jaar!!!!

Sweet dreamzzzz

14e bestraling

Het is bijna niet te geloven. Nog maar 1x. Vandaag ging weer zonder problemen. We hebben al een cadeautje bedacht voor de verpleegkundigen... smurfensnoepjes, een smurfenklok met Noa haar handtekening en .... natuurlijk.... een kopietje van de smurfencd. Hihi... Nog maar 1 nachtje slapen...


Sweet dreamzzzzz

13e bestraling

Wat een zware loodjes.... Noa is nu toch echt ziek geworden. Nu nog uitvinden wat ze heeft. Is het de griep waar zoveel mensen mee rondlopen, is het door de bestraling, of heeft ze weer te weinig stresshormonen.... Pfff.... Geen koorts dus eerste optie valt af. Dan toch maar overleggen met de endocrinoloog. We besluiten toch maar weer extra medicatie te geven.... echter het gewenste resultaat blijft ver weg. De hele nacht is ze niet lekker. Hoofd en buikpijn, overgeven terwijl er niks te overgeven valt en heel erg moe zijn. Dit is de eerste keer dat we moeten puzzelen met haar medicijnen. Wel of geen antiplaspillen... ze drinkt weinig, plast wel.. hoe was het ookal weer... hoe meer pillen je neemt, hoe minder je gaat plassen.. hoe minder pillen hoe meer je kan drinken... s'Ochtends dan maar weer overleggen met de endocrinoloog. Maar na het innemen van haar ochtend medicatie ( wat met moeite gaat, maar het idee dat als ze ze niet inneemt, ze naar het ziekenhuis moet, is motivatie genoeg..) lijkt het weer wat beter te gaan. Ze eet weer wat en langzaam komt ze weer in beweging. Na bijna 24uur gaan de medicijnen werken... de bestraling gaat 's middags weer gesmeerd. Nog steeds zonder muziek, maar nu omdat ze het dan sneller vindt gaan.
s' Avonds gaat het gelukkig weer helemaal goed met Noa. Ze trekt een mooie jurk aan en ze wil zelfs op de fiets naar school voor het kerstdiner. Eenmaal op de fiets zegt ze: toch lekker even op de fiets, die frisse lucht is ook goed voor me. Samen met haar klas geniet ze van alle lekkere hapjes. Zelf heeft ze groente spiesjes meegenomen. Wat er gebeurd is weet ik niet, haha... maar toen ze hoorde dat ze zelf een hapje mee moets nemen, koos ze dus voor groente...
Uiteindelijk is de dag weer goed geeindigd. Nog maar 2x!!


Sweet dreamzzzzz

12e bestraling

 De laatste loodjes wegen het zwaarst. Vandaag gaat het allemaal moeizaam. Om 9.30u wordt ik al gebeld door school. Noa heeft hoofd- en buikpijn. Eenmaal thuis valt ze al snel in slaap, maar ze gaat zich er niet beter op voelen. Misselijk, verhoging en het laatste wat ze wil is naar de bestraling. Toch maar even een kort overleg met de endocrinoloog. Uiteindelijk vertrekken we dan toch naar het ziekenhuis, na enige vertraging, want inmiddels is ze zo misselijk dat ze toch over heeft gegeven. Met kussen en dekentje slaapt ze in de auto verder.

We worden onthaald door de bestralingsarts. ( die een ooglid correctie heeft ondergaan, maar ik kan je verklappen dat het er niet best uit ziet;-)) haha ) Maar hij zorgt er wel voor, dat ondanks dat we te laat zijn, we toch bijna meteen geholpen worden. En even ter verduidelijking over hoe Noa zich voelt: tijdens de bestraling wordt er geen muziek gedraaid! Geen smurfen en geen Jan Smit! Need I say more....

Snel weer naar huis, slapend. En weer op de bank... slapen. Ze voelt zich nog steeds niet lekker, maar valt ondanks de misselijkheid toch weer in slaap. Dromend over het einde van de bestraling die in het zicht is..

Sweet dreamzzzzzz

11e bestraling

Vandaag ging het weer als een speer. Het valt ons op dat we al twee weken lang steeds dezelfde gezichten zien. We kennen het personeel van de bestraling beter dan de verpleegkundigen tijdens de chemokuur en dat geld ook andersom.... We krijgen weer het compliment dat Noa zo'n vrolijke meid is. Er worden maar weinig kinderen bestraald, maar Noa haar lach zullen ze sowieso niet gauw vergeten... We zijn al aan het bedenken wat we zullen geven vrijdag. In ieder geval iets met smurfen, zodat ze nog lang aan haar zullen denken ;-))
Nog maar 4x.....


Sweet dreamzzzzz

10de bestraling

En ook de tweede week is klaaaaaarrrrrrrrrrr...................

Sweet dreamzzzz

yoga

Het paard

De kat

De boom

Elke dinsdag doet Noa aan yoga. Met heel veel plezier gaat ze daar naar toe. Met een matje onder haar arm vertrekt ze naar Roos Sewnath. Ze heeft er erg veel aan. Ze leert ontspannen, zelf haar rug masseren ( ik persoonlijk laat mijn rug liever masseren ;-)) en doet heel veel oefeningen die goed zijn voor lichaam en geest. Elke keer weer komt ze vol verhalen terug over een hele kudde dieren die ze gedaan heeft. Kijk mam als je zo zit krijg je energie. Nu snap ik waarom het mij soms aan de energie ontbreekt. Ze gaat in de kleermakerszit zitten, maar dan anders. Ze moet nog even oefenen. Wat Noa verbaast, maar tegelijkertijd erg knap vind, is dat Jesse het wel kan. Dit terwijl hij niet op yoga wil. Ik ben blij dat Jesse niet dagelijks in die houding zit. Hij heeft al energie voor 10.

Wat uitspraken van Noa over de yoga:

Van de ontspanning krijg je het heel koud. daarom moet je altijd een vries deken mee. ( lees: fleece deken, haha )

yoga is heel zwaar, het zijn lastige oefeningen en je moet ook nog eens de hele tijd in de zelfde houding staan.

Maar dat is wel weer goed voor je spieren....

En na de yoga moet je heet water drinken, omdat je anders duizelig wordt.

Koud water is niet goed voor je na de yoga. Waarom weet ik niet meer -,-

En tijdens de ontspanning vertelt Roos over elfjesstof, maar daar verklap ik niks over!!!!

Ook interesse in kinderyoga? Informatie kun je vinden op www.sewa.nu  Of bel 0649747134

Sweet dreamzzzz

9e bestraling

Vandaag ging als een speer. Zo snel... dat tegen de tijd dat we eigenlijk aan de beurt waren, we alweer in de auto naar huis stapten!! Nog maar 6x....

Sweet dreamzzzzz

8e bestraling

En we zijn over de helft! Yeahhhh....
Het is bizar, maar voor een half uur ziekenhuis ben je 5 uur van huis. Pffff.....
Om 13u heeft Noa een afspraak bij de bestraling. Aangezien de parkeergelegenheid niet altijd even best is bij het AMC vertrekken we dus al om 12u vanaf school. De reis verloopt soepel. Spitsstrook is niet open, maar ach bijna geen kip op de weg. Ook het parkeren verloopt vlotjes. We staan zelfs voor de deur. Maar dan begint het .... uiteraard wordt je niet zo laat geholpen als de bedoeling is. We hebben echter de tijd. Samen met Jesse speelt ze een cars spelletje op de playstation in de wachtkamer. Een playstation die eerst aangezet moet worden door de secretaresse. Een echte amsterdamse dame op leeftijd met twee lange vlechten in haar haar. Schoenen met een tijgerprint en een dikke ketting aan haar portemonnee. (blijft amsterdam he.. haha) Het wordt Noa echter al snel duidelijk dat ze weinig verstand heeft van de playstation, dus Noa legt haar wel even uit waar de sleutel ligt, hoe de stekker er dan in kan en hoe je m aanzet ;-)) Uiteindelijk is Noa aan de beurt. Met open armen wordt Noa ontvangen door de verpleegkundigen. Noa is al aardig geroutineerd en schopt haar schoenen uit. Gaat op zoek naar het opstapje en klimt op het bed. Ze babbelt en lacht en als de smurfen aan gaan, moet iedereen lachen. In nog geen 5 minuten is het klaar. Noa krijgt nog een compliment. Ze hebben zelden meegemaakt dat iemand net zo vrolijk naar binnen als weer naar buiten gaat. That's my girl!! Dan begint het wachten weer. Over een uur is pas de volgende afspraak bij de oncoloog. Vandaag moet er ook weer wat bloed afgenomen worden. Eerst maar doen dan. Is ze daarvan af... Nou dat liep dus even anders. De beide artsen van Noa hebben niet overlegd over de bloedafname. Een deel is dus niet bekend. En omdat wij weigeren om vaker te prikken dan noodzakelijk is, laten we niet eerder prikken dan dat alles duidelijk is. Lastig als de oncoloog niet gestoord mag worden en de endocrinoloog niet in huis is. Grr... Nog maar weer wachten dan... Uiteindelijk zijn we aan de beurt bij de oncoloog. Ze vraagt en kijkt en doet wat onderzoekjes en met 10 min zijn we weer klaar en weten we inmiddels wat er geprikt moet worden. Dan begint het wachten weer... Dit keer bij het laboratorium. We mogen niet klagen, we zijn snel aan de beurt, maar net zo snel weer staan we buiten... en dat is geen goed teken! Ze willen en kunnen de bloedafname niet doen middels een vingerprik en mogen het niet doen via haar Porth-a-cath. Wij weigeren echter de standaard bloedafname, omdat de ervaring inmiddels is dat dat geen succes is. En toch willen ze.... Hou maar op. Dat gaat NIET gebeuren. Geef mij die formulieren maar, we gaan terug naar de poli van de oncoloog. Verpleegkundigen genoeg, doen ze het daar maar. Betekent wel weer .... wachten. We hebben het ervoor over. Eindelijk is het dan zover. Noa probeert te denken aan haar yogaoefeningen, dit om ontspannen te blijven. Het lukt een beetje, maar de spanning loopt toe... Maar natuurlijk lukt het uiteindelijk. 6 buizen worden er getapt. Inderdaad een beetje veel om uit je vingers te halen. En dan kunnen we eindelijk naar huis.. Natuurlijk flink file, maar nu is de spitsstrook wel open en op het moment dat we de auto in de straat parkeren, worden we gebeld door de arts. Het is inmiddels 5 uur later.... Alle bloedwaardes zijn goed. Ach.... dat was al het wachten dubbel en dwars waard!!


Sweet dreamzzzz

7e bestraling

Bijna over de helft....

Sweet dreamzzzz

weekend

Gisteren toch maar even gebeld met Noa haar hormonen arts. Noa bleef zich niet lekker voelen. Buikpijn, hoofdpijn. Het gevoel dat ze moet spugen. Kortom een algemeen onwel bevinden. Natuurlijk duurt het even voordat je een arts te pakken hebt in het weekend. Je belt om 13u. Wordt doorverbonden met een dienstdoende arts en niet met de dienstdoende endocrinoloog (hormonen arts) waar je wel om vraagt!! Deze gaat dan toch voor je overleggen, maar vertelt wel dat het even kan duren voordat je wordt terug gebeld, omdat het druk is. Wij vragen ons nml inmiddels af of de bestraling niet stress voller kan zijn voor je lichaam dan dat het oogt. Dit zou betekenen dat bij Noa de hele week stress wordt opgebouwd, die zij zelf niet kan verwerken. Zij maakt immers het antistress hormoon zelf niet aan. Als Noa bv zenuwachtig voor een spreekbeurt is, dan moet zij van tevoren extra hydrocortison innemen. Dan neemt het vervelende gevoel af in je lichaam. Om 15u nog niet terug gebeld natuurlijk, dus wat gaan we doen.... We bellen opnieuw. En dit keer geef ik aan dat ik zelf de endocrinoloog wil spreken. "Of ik een collega ben wordt er gevraagd." Nee! Ik ben de moeder van een patiënt! Heeft u toestemming om de endocrinoloog te spreken. Het is nml weekend en dan zijn ze niet in huis. Ja dat weet ik en ja ik heb toestemming. En dan hoor ik de vertrouwde stem van de endocrinologe die me hartelijk te woord toestaat. Zij legt uit dat Noa ws inderdaad zoveel stress opgebouwd heeft en zich daardoor niet lekker voelt. We spreken een stress schema af voor het weekend. Ze spreekt af dat ze de volgende dag nog een keer contact met ons op neemt om te vragen hoe het dan met Noa gaat. Noa kan dus om 15u nog extra medicijnen nemen en voelt zich daarna alweer wat beter. Voor de rest van de bestraling spreken we ook af dat Noa 's middags eerst wat extra medicijnen neemt. Dit moet voorkomen dat de spanningen weer op lopen in haar lichaam.

En die andere arts by the way... Die belde pas om 18u terug. En aan zijn vragen te horen had hij nog geen endocrinologe gesproken. Dus ik heb hem dringend doch vriendelijk duidelijk gemaakt dat ik haar zelf inmiddels al wel gesproken had!!


Sweet dreamzzzzz

5e bestraling

De eerste week zit er op. Vandaag kost het Noa wat moeite om er heen te gaan. Ze is vannacht wakker geworden met pijn in haar buik die maar niet weggaat. Dit samen met haar vermoeidheid en hoofdpijn, maakt dat ze niet wil. Uiteraard moet en gaat ze toch. Dat zet de teller nu dus op nog 10x...

Sweet dreamzzzzz

4e bestraling

Vandaag verliep de bestraling weer beter. Even moest er opnieuw een berekening gemaakt worden adhv de scan. Er was nml een verschil van 1,5 cm?? Maar alles klopt. Voor het eerst vindt Noa het stinken. Door de bestraling en iets met moleculen?? komt er een lucht vrij die gelijk is aan ozon lucht. Geen idee hoe dat zou moeten ruiken. Je schijnt het in het vliegtuig ook te kunnen ruiken, maar dat is veeeel te lang geleden. Dat weet ik echt niet meer. Wordt toch tijd om..... Nou ja... We waren voorbereid en Noa heeft aan haar knuffel een zakje met lavendel hangen. Dit heeft iets geholpen. Gelukkig kunnen we snel weer weg. Nog maar 11x.....


Sweet dreamzzzzz

foto's van dag drie



de kanjerketting

lekker over de spitsstrook terwijl de rest in de file staat

3e bestraling

Zoals elke rit naar Amsterdam, wil Noa ook vandaag weer over de spitsstrook. En ze heeft geluk.. of eigenlijk hebben WE geluk, want er ontstaat een file. En wij hebben nergens last van. Nananananaaaa.... "Mam, zegt Noa. Nu weet ik waarom ik altijd over de spitsstrook wil. Om de file te voorkomen." Hahaha... Maar goed, weer op weg naar het AMC... Het gaat vandaag wat moeizamer. De eerste 4x maken ze voordat ze beginnen aan de bestraling een scan om te kijken of alles klopt. Deze wordt meteen beoordeeld en dan kan de bestraling beginnen. Echter het maken en beoordelen neemt wel wat tijd in beslag en al die tijd ligt Noa vastgeketend aan de tafel. Vandaag onderbreekt ze het proces. Ze steekt haar hand op. Net na het maken van de foto en vlak voor het starten van de bestraling. Ze wil even los, ze heeft buikpijn. Als we dat echter doen, moet alles weer opnieuw. Ze kiest er dan toch maar voor om door te gaan. Jan Smit heeft toch weer de eerste plek veroverd, dus onder de klanken van: "leef nu het kan" gaan we dan toch beginnen. Gelukkig verloopt het verder soepel. Zodra ze van de tafel afstapt, ontstaat er een nieuw plan. Haar kanjerketting is nog niet compleet. We gaan dus even bij de afdeling langs om de ontbrekende kralen te halen. Gewapend met weer veel te veel kralen gaan we naar huis. Om te ontdekken dat de kanjerkettting nu net zo lang is, als dat Noa is. Voor het eerst zijn we blij dat ze niet zo lang is voor haar leeftijd. ;-)) s'Avonds gaat ze vroeg slapen. Ze is moe. En even vraagt ze zich af of de bestraling toch in haar arm gekomen is. Ze heeft nml last van haar arm, maar ook nu laat ze zich gerust stellen en gaat lekker slapen.

Sweet dreamzzzz





2e bestraling

Ook vandaag ging het weer goed. Noa is al een stuk minder zenuwachtig. Gaat er zelfs lachend heen. Ook al vindt ze het niet prettig om te ondergaan. De controle bij de bestralings arts verloopt ook goed. Deze arts ( een andere dan de eerdere niet zo vriendelijk arts ...) verwacht niet heel veel bijverschijnselen voor Noa van de bestraling, omdat Noa zo sterk is en ook de chemo zo goed doorstaan heeft. Laten we het hopen. Nog maar 13x....

Sweet dreamzzz

1e bestraling

Vandaag de eerste bestraling gehad. Ze wordt van 7 kanten bestraald. Als je met je ogen knippert is het al klaar. Echter het plaats bepalen neemt meer tijd in beslag. Vandaag moest er eerst een controle foto gemaakt worden om te kijken of ze net zo ligt als de vorige scan. Uiteindelijk duurde alles bij elkaar ong 10 min, maar zal de komende keren steeds sneller gaan. Noa is wel een beetje zenuwachtig ( net als wij overigens ) en stelt nog even een vraag: Wat als er wat is en ik steek mijn hand op om dat aan te geven. Komt de bestraling dan niet in mijn hand? Noa wordt gerust gesteld, dat dat niet kan. Noa ligt alleen in de kamer waar de bestraling plaats vindt. Ze heeft gekozen voor muziek. Geen Jan Smit. Ja je leest het goed... Hij is gepasseerd door kleine blauwe wezentjes genaamd de smurfen :-)) Haha... geweldige cd met bekende nummers maar dan gezongen door de smurfen. Wij kijken vanuit de gang ernaast via een monitor met Noa mee. We kunnen met haar kletsen, maar dapper als ze is, slaat ze zich erdoor heen met de smurfen. Eenmaal klaar is ze even duizelig, maar dat trekt snel weer bij. Het belangrijkste is dat ze verder geen last had van de bestraling. Alleen van het masker. Het masker knelt en zit strak, maar goed dat is nou juist de bedoeling. De verwachting is dat ze na ong twee weken last gaat krijgen van vermoeidheid. Dat is de voornaamste bijwerking. Nu heeft ze daar nog geen last van en ze stuitert door het ziekenhuis. En het aftellen is begonnen. Nog maar 14x!

Sweet dreamzzzz